90% der Kinder mit einer Diagnose auf Down-Syndrom werden nie geboren

Diakonie fordert: werdende Eltern mit einer positiven Pränataldiagnose nicht alleine lassen

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Mit Hilfe einer privaten Finanzierung eröffnet die Diakonie ab April in Linz eine Beratungsstelle für werdende Eltern von Kindern mit Behinderung.

„Der Fokus wird auf Beratung, Information und Begleitung während der Schwangerschaft liegen, wobei das Ziel ist, dass durch umfassende Information die Elternschaft von Kindern mit Behinderungen positiv gestaltet werden kann“, betont Andrea Boxhofer, Geschäftsführerin der Diakonie in Linz.

Diese eigens auf die Elternschaft von Kindern mit Behinderungen ausgerichtete Beratung schließt eine Lücke. Denn obwohl das Regierungsprogramm von 2008 den „Ausbau psychosozialer Beratungsangebote für Eltern“ vorsieht, wurden seitens des Familienministeriums diesbezüglich bis jetzt keine Schritte gesetzt.

Vorgeburtliche Diagnose als schwierige Herausforderung für werdende Eltern

Werdende Eltern müssen sich in einer Schwangerschaft mit diversen pränatalen Untersuchungsmethoden auseinandersetzen. Eine mögliche oder bereits feststehende Diagnose einer Behinderung des noch ungeborenen Kindes stellt zukünftige Eltern vor große Herausforderungen, und das zum Teil bereits in einem sehr frühen Stadium der Schwangerschaft.

Viele Eltern können sich ein Leben mit einem Kind mit Behinderung nicht vorstellen. „Das ist auch kein Wunder, da die notwendige soziale Absicherung, genauso wie unterstützende Dienstleistungen oder auch integrative Schulen oftmals nicht verfügbar sind“, stellt Chalupka fest. „Uns als Diakonie geht es aber nicht darum, auf diese Eltern mit dem Finger zu zeigen, sondern vielmehr darum, eine entsprechende Informationsgrundlage zu schaffen, um Entscheidungen gut vorbereitet treffen zu können“, so Chalupka.

Helga Müller-Finger, Ärztin und Mutter einer behinderten Tochter, schilderte bei der Präsentation der Eltern-Beratungsstelle ihre leidvollen Erfahrungen während der Schwangerschaft. „Es wäre so wichtig, dass man in dieser Situation einerseits von Fachleuten Informationen bekommt, und dass man andererseits das Gefühl vermittelt bekommt, man ist ein Mensch, und kein Objekt –  und man ist nicht allein in dieser Situation.  – Die ärztliche Aufklärungspflicht wird hier oft nicht erfüllt“, so Müller-Finger.

Prof. Ulrich Körtner, Mitglied der Bioethikkommission im Bundeskanzleramt betont, „Es ist unethisch, wenn werdende Eltern in dieser Konfliktsituation allein gelassen oder nicht ausreichend und umfassend beraten werden. Hier gibt es in Österreich eindeutig Verbesserungsbedarf“. Körtner betont den nötigen Ausbau psychosozialer Beratungsangebote vor einer vorgeburtlichen Diagnose und bei Bekanntgabe des Ergebnisses, sowie auch nach der Geburt. „Die neue Elternberatungsstelle der Diakonie erfüllt darum eine wichtige Aufgabe. Derartige Initiativen entbinden die Politik jedoch nicht von ihrer Verantwortung“, so Professor Körtner.

„Die Diakonie wird jedenfalls die Forderung nach einer öffentlichen Finanzierung von Beratungsangeboten für werdende Eltern sowie nach einem Ausbau von Unterstützungsangeboten nicht aussetzen“, so Chalupka, „denn ohne fremde Hilfe kann man sich ein Leben mit Behinderung kaum vorstellen“.

Die Fakten

Schätzungen zufolge leben derzeit in Österreich etwa 9.000 Menschen mit Down Syndrom. Eine Faustregel besagt, dass ca. jedes 800. Kind mit Down Syndrom auf die Welt kommt. Bei den knapp 79.000 Geburten in Österreich wären das 2010 demnach knapp 100 Kinder im Jahr gewesen. – Aber die WHO erfasst andere Zahlen: 2010 kamen in Österreich nur 12 Kinder mit Down Syndrom zur Welt. – Das würde bedeuten, dass heute ca. 90% der diagnostizierten Kinder abgetrieben werden. – 1985 waren es in Österreich noch 23 Geburten mit Down Syndrom.

Doch Down Syndrom ist nur eine Diagnose – es existiert eine Vielzahl an körperlichen und intellektuellen Behinderungen, etwa 7 % der gesamten Bevölkerung in Österreich sind mit einer Behinderung konfrontiert. 1 % hat eine sogenannte intellektuelle Behinderung, das sind etwa 85.000 Menschen.

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