Cystische Fibrose: „Tod häufig vor dem 6. Lebensjahr“

Stellungnahme einer Mutter einer CF-Jugendlichen zum "Themenheft Biomedizin: Die Genetik des Menschen" von Markus Hengstschläger oder: Wie schreibe ich einen möglichst kritisch-konstruktiven Artikel zu einem Ärgernis?

Um den Leserinnen und Lesern Zeit zu ersparen, habe ich meinen Artikel in einen konstruktiven und einen polemischen Abschnitt geteilt. Wer Polemik ablehnt, lese nur den ersten, nämlich den kritisch-konstruktiven Teil.

Ich schließe mich in meinen Ausführungen der Presseaussendung der Lebenshilfe Österreich vom 10. Mai 2007 voll inhaltlich an und beschränke mich in meinem Beitrag auf Cystische Fibrose.

„Tod häufig vor dem 6. Lebensjahr“

Auf Seite 4 des oben zitierten Themenheftes findet sich folgende Kurzdefinition von Cystischer Fibrose „… Tod häufig vor dem 6. Lebensjahr, heute überleben 30% der Patienten das 20. Lebensjahr.“

Wahr hingegen ist, dass dank moderner therapeutischer Möglichkeiten sich die Prognose für die Betroffenen in den letzten Jahren erheblich verbessert hat. Die Lebenserwartung für Erkrankte liegt bei durchschnittlich 32 Jahren. Allerdings sind die individuellen Krankheitsverläufe sehr unterschiedlich. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben. Minimal CF-Erkrankte haben eine normale Lebenserwartung.

Schadensbegrenzung

Ich hoffe, ich spreche hier nicht nur für meine Tochter und mich, wenn ich zur Schadensbegrenzung Folgendes fordere:

  1. Sofern dieses Heft nicht aus dem Unterricht genommen wird, ein aktualisiertes Beiblatt, das jeder einzelnen Ausgabe sofort (d.i. Herbst 2007) beizufügen ist
  2. Aufnahme der Adressen und vor allem Internetadressen der Selbsthilfegruppen der jeweiligen Erkrankungen, um den Leserinnen und Lesern auch eine „Gegen“darstellung der Erkrankungen zugänglich zu machen(und nicht nur das medizinische „Horrorszenario“)

Polemischer Teil

Warum ist es im 21. Jahrhundert (noch immer?) so, dass ein Schulbuch mit derart veralteten Informationen in Umlauf gebracht werden kann? Hat der Autor sich eines Ghostwriters bedient? Wenn ja – wieso setzt er seinen Namen unter ein „Werk“, das fachlich schlichtweg falsche Informationen enthält?

Wenn nicht – aus welchem Jahr(hundert) stammen seine Informationen? Warum lässt es das Unterrichtsministerium zu, dass dieses Heft in den Schulen zum Einsatz kommt? Selbst unter Berücksichtigung des Umstands, dass einige Jahre vergehen, bis ein Buch als Schulbuch beim „Endverbraucher“ landet – es wurde mit Bescheid des Bundesministierums für Bildung, Wissenschaft und Kultur vom 13. Jänner 2005 (!) für geeignet erklärt. Die zitierten statistischen Daten müssen wesentlich älter als 30 Jahre sein.

Reaktion meiner Tochter

Können Sie sich vorstellen, wie meine 14jährige Tochter reagiert hat, als sie die Falschangaben über ihre Erkrankung in der Tabelle sah? („Blödsinn“ war noch der höflichste zitierbare Kommentar.)

Oder haben Sie eine Idee, wie das auf Kinder oder Jugendliche wirken kann und muss, die CF haben oder die ein CF-Kind in der Familie oder im Freundeskreis haben und solche Falschinformationen lesen? Ich spreche hier in erster Linie von Kindern und Jugendlichen, denen zur Be- und Verarbeitung solcher Themen ein anderes Repertoire zur Verfügung steht als den „sogenannten“ Erwachsenen.

Solche Darstellungen sind kontraproduktiv

Auch für uns Eltern ist es eine Herausforderung, unsere Kinder mit dieser Diagnose zu begleiten und die medizinischen, sozialen und psychologisch passenden Antworten in der jeweiligen Situation parat zu haben. Solche Darstellungen und Falschinformationen sind in jedem Fall äußerst kontraproduktiv und lösen mitunter etwas aus, was der Autor zwar nicht beabsichtigt hat, an dem er sich meiner Meinung nach aber mitschuldig macht.

Schon vor Jahren, als meine Tochter begann, sich für ihre Erkrankung bewusst zu interessieren, habe ich sie bereits sehr eindringlich darauf hingewiesen, dass Angaben zur Lebenserwartung in Büchern zu ignorieren sind, da veraltet. Weiters sei bei der Benutzung des Internets im Hinblick auf medizinisch relevante Informationen die Quelle und das Datum eines Textes genau zu hinterfragen.

Von einem niedergelassenen Arzt, dessen Medizinstudium schon länger zurückliegt und der in dessen Rahmen einmal von CF gehört hat, kann ich nicht verlangen, dass er auf dem neuesten Stand der Dinge bei dieser seltenen Erkrankung ist. (Es gibt derzeit in Österreich ca. 37.000 Ärztinnen und Ärzte und ca. 800 CF-Patienten.)

Macht mich fassungslos

Dass allerdings ein Autor, der mehrere Preise für seine Forschungsarbeiten über Genetik erhalten hat, dermaßen unaktuelle Informationen unter seinem Namen veröffentlicht, macht mich fassungslos. Was bedenklich stimmt, ist, dass es sich hier um ein Schulbuch und nicht nur um ein Fachbuch oder auch populärwissenschaftliches Werk des Autors handelt, das seinen Weg zu den Leserinnen und Lesern finden muss – nein, es dient als Basis der Wissensvermittlung über ein erwiesenermaßen heikles Thema in unseren Schulen.

Es scheint mir dann, als würden jahrzehntelange Bemühungen vieler engagierter Menschen, das Thema Krankheit und Behinderung zu enttabuisieren und ein Miteinander zu fördern, zu informieren und Vorurteile abzubauen, durch ein Buch dieser Machart mit einem Schlag zum Stillstand kommen.

Informationen

Wirklich aktuelle Informationen über Cystische Fibrose finden sich im Internet unter www.cystischefibrose.at, der Internetseite der CF-Selbsthilfegruppe, die o.a. Forderungen vollinhaltlich unterstützt, sowie bei Wikipedia und in dem vor kurzem erschienen Buch „Cystische Fibrose“ von Dietrich Reinhardt , Manfred Götz, Richard Kraemer.

Mit diesem Werk ist es den Herausgebern gelungen, das erste umfassende Handbuch zur cystischen Fibrose auf dem deutschsprachigen Markt zu veröffentlichen. Führende Experten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bürgen für höchste inhaltliche und didaktische Qualität. Neben den molekularen Grundlagen und der Pathophysiologie der cystischen Fibrose gibt dieses Buch einen detaillierten Einblick in Diagnostik, Verlauf, Therapie und die psychosozialen Aspekte dieser Krankheit. Das Handbuch basiert auf den Standards der großen Therapiezentren und ist für den in Klinik und Praxis tätigen Arzt ein unverzichtbares Nachschlagewerk.

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0 Kommentare

  • Dieses Beiheft wurde im Jahr 2004 verfasst und mit 13. Jänner 2005 nach eingehender Prüfung durch das Unterrichtsministerium für die 8. Klasse AHS als geeignet erklärt.

    Das Zitat „Tod häufig vor dem 6. Lebensjahr, heute überleben 30% der Patienten das 20. Lebensjahr.“ stammt wortwörtlich aus dem im Jahr 2003 im Springer Verlag veröffentlichten international an den Universitäten verwendeten Humangenetiklehrbuch „Lexikon der Syndrome … Ursachen, Genetik, Risiken“ von Witkowski, Prokop, Ullrich, Thiel.

    Dass sich bisher schon wieder sehr viel therapeutisch getan hat ist klar, äußerst erfreulich und nicht zuletzt auch Resultat der biomedizinischen Forschung.

    Zur angesprochenen Presseaussendung der Lebenshilfe allgemein möchte ich anmerken:

    1) Es handelt sich um ein Beiheft zu einem Haupt-Biologiebuch, in dem detailliert auf alle Aspekte etwa des Down-Syndroms eingegangen wird. Darum wird auch sehr viel Wissen in diesem Heft vorausgesetzt und nicht mehr extra darauf eingegangen.

    2) Dieses Beiheft wurde nach einem langen Begutachtungsverfahren durch erfahrene Lehrbuchexperten vom Unterrichtsministerium für die 8. Klasse AHS (18jährige Schüler) approbiert und als geeignet erklärt.

    3) Jedes Foto aus diesem Buch wurde ausnahmslos aus Humangenetikbüchern übernommen aus denen an jeder Universität dieser Welt 18jährige Studenten lernen.
    4) Solche Fotos sind überwiegend schwarzweiß, da die Wissenschaft argumentiert, dass Haarfarbe, Augenfarbe, Hautveränderungen etc. zu einer eventuell nicht objektiven Interpretation der dargestellten Syndromologie führen könnten. Lediglich zur Vermeidung solcher Subjektivitäten verwendet die Wissenschaft bis zum heutigen Tag fast ausschließlich schwarzweiße Fotos. Das ist in jedem weltweit verwendeten Humangenetikbuch so. Das ist aber etwa auch in dem so weit verbreiteten Klinischen Wörterbuch Pschyrembel so. In der 260. Auflage aus dem Jahr 2005 ist darin das schwarzweiße Bild eines nicht lächelnden Down-Syndrom Kindes abgebildet. Niemand wäre je auf die Idee gekommen den Verfassern all dieser weltweit so unglaublich häufig verwendeten Lehrbücher „Behindertendiskriminierung“ oder die absichtliche Verwendung „entwürdigender“ Fotos zu unterstellen. Ich weise das sowohl für mich als auch für die vielen WissenschafterkollegInnen auf der ganzen Welt entschieden zurück.

    Ich bin Humangenetiker an der Medizinischen Universität Wien, Mitglied der Päpstlichen Akademie für das Leben im Vatikan, in sehr vielen Selbsthilfegruppen als Berater aktiv tätig, Beirat des Instituts für Ethik und Recht der Universität Wien, sowie Mitglied in einer Vielzahl verschiedener Ethikkommissionen. Nichts liegt mir ferner als behinderte Menschen und/oder deren Angehörige zu beleidigen. Ich bin Wissenschafter, der der neutralen objektiven Dokumentation verpflichtet sein muss. Und trotzdem habe ich mich als Entgegenkommen gegenüber der so tollen Arbeit der verschiedenen Behindertenverbände und Selbsthilfegruppen zu dem Schritt entschlossen diesen Lehrbehelf in seiner aktuellen Form zu stoppen. Die gesamte Auflage wurde bereits makuliert.

    Ich hoffe Sie anerkennen meine ehrlichen Bemühungen zur Lösung dieser Sachlage beizutragen.

    Mit freundlichen Grüßen der Autor Markus Hengstschläger

  • ein hervorragender artikel!!! danke! hat einem bislang diesbezüglich ahnungslosen die augen geöffnet; nur: ich als ahnungsloser schreibe immerhin kein buch über meine ahnungslosigkeit; angesichts dessen, was in dem buch stehen dürfte, halte ich den zweiten teil nciht für polemisch, sondern geradezu für zurückhaltend!

  • Es ist leider bei vielen Behinderungen so, dass man den Betroffenen keine lange Lebenserwartung zuschreibt. Auch bei meiner Erkrankung gab man mir grad mal 5 Jahre und ich habe meinen damaligen Kinderarzt überlebt. Ich halte es für sehr wichtig, dass gerade bei schweren Behinderungen die Lebenserwartung nicht der momentane gesundheitlichen Zustand entspricht. Es haben immerhin viele behinderte Menschen bewiesen, dass die Prognosen mancher Ärzte nicht den Tatsachen entsprechen. Gut so … denn nur so lernen angehende Mediziner, dass man durchaus sehr lange und bestens leben kann, wenn auch die medizinischen Rahmenbedingungen gegeben sind. Und natürlich eine individuelle Lebensführung, aber das betrifft letztendlich ja jeden. Im Mittelalter wurden die Leute selten älter als 50 Jahre, heute sind selbst 100 Jahre keine Seltenheit mehr. Daher würde ich mich über solche Äußerungen nicht all zu sehr ärgern, sondern freuen uns, dass wir noch da sind und die Ärzte aufs Neue schocken.

  • Dieser Artikel ist sehr informationsreich und übersichtlich! Ein herzliches Dankeschön an meine Mutter! :-)