Das Leben mit einem hörbeeinträchtigten Kind

Ich möchte diesmal darüber berichten, wie es mir als MUTTER eines hörbeeinträchtigten, von Geburt an gehörlosen Kindes, im Laufe der Jahre gegangen ist, mit welchen Schwierigkeiten im täglichen Leben ich zu kämpfen hatte und habe.

Jutta Pisecky
Pisecky, Jutta

Es ist schon interessant, wie schwierig es ist, einem Kind, das nicht der NORM der Gesellschaft entspricht, ein NORMales Leben zu ermöglichen. Mit der NORM der Gesellschaft meine ich, dass man überall wählen kann, dass man sich leicht Informationen holen kann und aufgrund der Informationen durchaus auch persönliche Entscheidungen treffen kann, ohne auf irgendeine Besonderheit Rücksicht nehmen zu müssen. Sobald man allerdings von der NORM abweicht, beginnen die Schwierigkeiten.

Um das verstehen zu können, möchte ich diese Behauptung jetzt an Hand einiger weniger Beispiele erläutern:

Ich habe auch eine Tochter. Sie entspricht der „NORM“. Sie ist gesund, hört gut, sieht gut, hat keine gröberen gesundheitlichen Probleme. Bei der Schulwahl für das Gymnasium war es im Grunde genommen ganz einfach: Wir schauten uns vier Gymnasien in Floridsdorf (Wohnumgebung) an und bei zweien konnte meine Tochter sagen, dass diese für sie nicht in Frage kämen. Sie hatte zwei in die engere Wahl genommen und mit gezielten Fragestellungen als Entscheidungshilfe meinerseits konnte sie sich dann für eine Schule selbst entscheiden.

Mein Sohn steht jetzt vor der Schul“wahl“, wobei Wahl nicht so das richtige Wort ist. Er braucht ein Unterrichtssystem, wo sowohl Lautsprache als auch Gebärdensprache angewandt werden, er ist Träger eines Cochlea Implantats (CI). Sein Wortschatz in der Lautsprache ist weit hinter gleichaltrigen hörenden Kindern. Trotzdem hat der bilinguale Unterricht in der Volksschule ihm sehr geholfen, sich auch lautsprachlich weiterzuentwickeln. Ich habe mich bereits vor zwei Jahren mit der Direktorin von BIG (Bundesinstitut für Gehörlosenbildung) zusammengesetzt und sie gefragt, wie es denn nach der Volksschule weitergeht. Wir haben uns einige Mehrstufenmodelle in anderen Schulen angesehen und uns überlegt, wie wir das auf eine bilinguale Mehrstufenklasse für gehörlose SchülerInnen ummünzen und umsetzen können. Erst jetzt, dieser Tage (letzte Jännerwoche – Lukas ist bereits in der vierten Klasse Volksschule) hatten wir schlussendlich die Information, in welche Schule und in welche Schulform wir unser Kind geben können.

Ich bin dankbar, dass wir ein System IM System gefunden haben, wo unser Sohn auch weiterhin eine bilinguale Klasse besuchen kann. Ich will lediglich darauf hinweisen, dass, wenn es besondere Bedürfnisse gibt und diese zu berücksichtigen sind, dies immer auch eine Konfrontation mit dem bestehenden System und der NORM der Gesellschaft bedeutet. Man muss bedenken, dass nicht das BIG entscheidet, wann, wo und wie eine Klasse neu eingerichtet wird, sondern der Stadtschulrat und das Unterrichtsministerium haben das Sagen und müssen das Projekt genehmigen. Ich möchte gar nicht wissen, wie viele Gespräche im Hintergrund noch zusätzlich gelaufen sind. Also eine Wahl in dem Sinne wie bei der Schulwahl meiner Tochter ist es nicht, dem gingen 2 Jahre eigenes Engagement voraus, um letztlich eine Lösung zu erzielen.

An dieser Stelle möchte ich Fr. Direktorin Strohmayer aus dem BIG für ihren Einsatz danken. Auch die zuständigen Personen im Stadtschulrat haben einiges geleistet, damit dieses Projekt überhaupt entstehen konnte. Die zukünftige Lehrerin und andere Eltern, die auch ihre Wünsche, Bedenken und Gedanken zu diesem Projekt beigetragen haben, haben ebenso ein herzliches „Dankeschön“ verdient!

Ein weiteres Beispiel ist der Schulweg meiner Kinder

Meine Tochter hat einen kurzen Schulweg.

Mein Sohn allerdings nicht. Wir wohnen im 21. Wiener Bezirk und die Volksschule befindet sich im 13. Bezirk, das ist eine Distanz von ca. 25 km, also 1:15 Stunde Fahrtzeit mit den öffentlichen Verkehrsmitteln. Damit mein Sohn täglich in die Schule und wieder nach Hause kommt, wird von der Gemeinde Wien ein Fahrtendienst finanziert, der, wenn man das Procedere durchschaut hat, ganz gut funktioniert: Ich möchte noch hinzufügen, dass es in Wien mehrere Fahrtendienste gibt und die Zuteilung eines Fahrtendienstes vom Schulstandort abhängig ist. Mein Sohn ist daher beim Fahrtendienst der Wiener Lokalbahnen AG, da diese die Schulen im 13. Bezirk anfährt. Es ist allerdings so, dass es zu Schulbeginn immer Probleme gibt. In der ersten Schulwoche muss ich einfach Urlaub nehmen, denn ich weiß nie, wann mein Sohn von der Schule heimkommt, denn zu Beginn eines jeden Schuljahres ändert sich die Kinderanzahl. Ältere fallen weg, weil sie eine andere Schule besuchen oder schon alt genug sind, um selbstständig den Schulweg fahren zu können. Jüngere kommen hinzu, die den Fahrtendienst auch benötigen. Dadurch ändern sich die Fahrtzeiten. Lukas ist meist der letzte, der nach Hause kommt. D.h. er fährt quer durch Wien zu den Wohnstätten der anderen Kinder, die im Bus sitzen.

Zu Schulbeginn kam auch schon vor, dass er in den Hort gegangen ist und der Busfahrer wollte ihn nach der Schule abholen, weil er die Information hatte, zu Mittag abzuholen. Wo hier genau die Kommunikationsprobleme liegen, habe ich noch nicht herausgefunden. Letztes Jahr musste ich den Fahrtendienst wieder neu beantragen, denn die alte Bewilligung war abgelaufen und ich habe es erst am ersten Schultag erfahren. D.h. in der ersten Woche wurde nur die Fahrt in die Schule, aber nicht die Fahrt vom Hort nach Hause durchgeführt, weil hier die Bewilligung dazu gefehlt hat.

Grundsätzlich ist es so, dass nur die SCHULE den Fahrtendienst darüber informiert, wenn ein Kind früher oder später Unterrichtsschluss hat. Wenn ich mein Kind abhole, muss ICH den Fahrtendienst abbestellen, was ja auch Sinn macht (z. B. wenn ich einen Arzttermin gleich nach der Schule habe).

Einmal wollte mein Sohn mit seinem Freund, der im GLEICHEN BUS SASS mit nach Hause fahren.

In diesem Fall kann ich nicht einfach den Fahrtendienst anrufen und sagen: „Bitte an diesem Tag darf mein Sohn mit dem anderen Kind mitfahren.“ Nein, da muss ich die Kontaktperson der Schule anrufen, dort mitteilen, dass mein Sohn mit diesem Kind mitfahren darf und darum bitten, dass sie den Fahrtendienst darüber informiert inklusive Name und Adresse des zweiten Kindes. Erst dann, wenn das durch ist, darf mein Sohn mitfahren. Dies musste ich mir auch mühsam erarbeiten. Ich habe es mir angewöhnt, bei solchen Situationen den Fahrtendienst anzurufen und nachzufragen, ob es geändert wurde. Denn ich bekomme keinerlei Information darüber, ob die Information beim Fahrtendienst auch angekommen ist. Erst wenn ich die Bestätigung habe, weiß ich, dass es auch so funktioniert. Sicherheitshalber schreibe ich auch noch einen Zettel für den Fahrer und gebe ihn meinem Sohn mit, der ihn dann auch herzeigt.

Und wie sieht es bei meiner Tochter aus?

Sie ruft mich kurz an und fragt, ob eine Freundin mitkommen darf oder ob sie wohin mitgehen möchte. Das ist alles.

Eine Begebenheit möchte ich noch kurz schildern, um aufzuzeigen, wie mühsam es mit Behörden ist: Ich bin in den Semesterferien übersiedelt. Damit mein Sohn von der neuen Wohnung abgeholt wird, habe ich ein Mail an den Fahrtendienst mit der neuen Wohnadresse geschickt. Daraufhin habe ich einen Anruf bekommen, ob ich die MA 56 (die Magistratsabteilung für Wiener Schulen) schon darüber informiert hätte. Da ich noch nicht die Meldebestätigung für die neue Wohnung hatte, ging ich uns ummelden, dann zur Post und faxte die Meldebestätigung an die MA 56 mit der Bitte um Änderung bzw. Information an den Fahrtendienst. Am Nachmittag meldete sich ein Fahrtendienst bei mir und meinte, dass er meinen Sohn im Computer nicht findet. Ich buchstabierte nochmals seinen Namen und er fragte mich dann, ob er denn überhaupt beim Fahrtendienst Gschwindl sei. Da musste ich verneinen. Ich rief bei der MA 56 an und teilte ihnen mit, dass Lukas bei den Wiener Lokalbahnen ist.

Am Freitag vor Schulbeginn des zweiten Semesters habe ich sicherheitshalber noch bei den Wiener Lokalbahnen angerufen und gefragt, ob die Änderung nun erfolgt ist. Ich kann mich nicht darauf verlassen, dass es auch tatsächlich klappt. Ich muss immer hinterfragen, ob es jetzt passt oder was ich noch tun muss, damit die Änderungen erfolgen.

Sie sind jetzt verwirrt? – Glauben Sie mir, ich auch!

Das waren Beispiele aus dem alltäglichen Leben mit einem hörbeeinträchtigen Kind im Vergleich zu einem gesunden Kind. Es gibt aber unzählig viele andere Situationen, die das alltägliche Leben erschweren.

Meiner Meinung nach wäre das alles viel einfacher, wenn man von vornherein als Eltern Informationen erhält, wie das Procedere beim Fahrtendienst tatsächlich ist, wer, wann den Fahrtendienst kontaktiert bzw. wie lange die Bewilligung nun gültig ist etc. Ideal wäre es, ein Informationsblatt an alle Eltern, die einen Fahrtendienst benötigen, zusammenzustellen, sodass diese jederzeit dort nachsehen können. In diesem Informationsblatt sollten alle Fristen, Termine und sonstige Änderungsmöglichkeiten wie Telefonnummer, Adresse etc. vorhanden sein.

Meiner Meinung nach müsste bei der Anmeldung des Fahrtendienstes bei der MA 56 dieses Informationsblatt herausgegeben werden. Sollte es interne Änderungen geben (z.B. strukturelle Änderungen), die sich auf die Nutzungsbedingungen auswirken, so sollten diese Informationen dem Nutzer per Post zugestellt werden. Ich habe das Gefühl, dass die Informationen zwischen Amt und Nutzer über viele Zwischenstationen laufen und hier so manche Informationen untergehen. Dies sollte man vielleicht einmal überdenken und eine einfachere Lösung finden.

Jetzt noch einmal zurück zum Ausgangspunkt

Mein Kind IST NORM-AL! Es hat lediglich eine Einschränkung in der Aufnahme und Verarbeitung der Sprache – aber es ist ein normales, gesundes Kind, das blitzgescheit ist. Aber das GESELLSCHAFTLICHE SYSTEM ist nicht auf solche Bedürfnisse ausgerichtet und entsprechende Rahmenbedingungen müssen von den Eltern, sofern sie wollen, dass das Kind optimal gefördert wird, hart erkämpft werden. Wir sehen, dass wir für Lukas den richtigen Weg gewählt haben: Er hat sich von einem zurückgezogenen, in sich gekehrten Kind zu einem offenen, fröhlichen Wesen entwickelt.

An dieser Stelle möchte ich noch einen kleinen, aber wichtigen Appell an alle richten, die im System der Gesellschaft tätig sind: Auch das sind Barrieren und wenn wir von Barrierefreiheit im allgemeinen sprechen, so sind diese Schwierigkeiten, in der GESELLSCHAFT – nicht der NORM zu entsprechen ebenso abzubauen, wie die baulichen Barrieren für Rollstuhlfahrer, blinde und sehschwache Menschen und auch für schwerhörige sowie gehörlose Personen.

Hier beginnt der Werbebereich Hier endet der Werbebereich
Hier beginnt der Werbebereich Hier endet der Werbebereich

Hinterlassen Sie einen Kommentar

Pflichtfelder sind mit * markiert

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.

0 Kommentare

  • Eher zufällig habe ich die Gelegenheit gehabt, den Bizeps-Newsletter zu abonnieren, und erfahre seitdem immer wieder viel Neues und Problematisches, von dem ich als nichtbehinderter Mensch nichts wusste oder wahrgenommen habe. Den obigen Bericht möchte ich zum Anlass nehmen, mich dafür zu bedanken, dass ich durch solch offenen Worte und Bilder immer wieder auf die Grenzen meiner Denkmuster aufmerksam gemacht werde, um in Zukunft mit größerer Achtsamkeit zu handeln.

    Mit lieben Grüßen

    Jutta Riedel

  • Vor Jahren hat es eine Wiener Volksschulmodell mit ÖGS und Deutsch gegeben wobei die gehörlosen Schulkinder von Helene Jarmer unterrichtet und von Verena Krausneker im Rahmen ihrer Doktorarbeit begleitet wurde. Ich fand es sehr schade, dass dieses Projekt von Frau Direktorin Strohmayer als „Misserfolg“ bezeichnet wurde. Als Eltern dürfen wir von ihr mehr Unterstützung erwarten.

  • Liebe Jutta, danke fur den Bericht. Wir Eltern eines gehörlosen bzw. hörbehinderten Kindes wissen am besten was für unser Kind gut ist. Ich selbst favorisiere die gleiche Schule, wo Dein Sohn hingeht und überlege meinen gehörlosen Sohn ebenfalls dorthin gehen zu lassen.
    Eine ungeklärte Frage steht nach wie vor im Raum: warum ist es bislang nicht möglich, _IM_ BIG eine bilinguale (ÖGS/Deutsch) Volksschulklasse einzuricht, wenn Eltern es so wünschen? Vor Jahren wurde Fr Strohmayer von einer Mutter diesbezüglich angefragt. Leider war angeblich kein Platz frei. Man muss sich das erst mal vorstellen: in einer Schule die den Namen BIG trägt, ist das nicht möglich! Warum müssen wir Eltern immer bemühen, dass _AUSSERHALB_ des BIG eine bilinguale Volksschulklasse eingerichtet ist, dank Unterstützung von Frau Direktorin Strohmayer?
    Diese unterschiedliche Behandlung erscheint mir nicht logisch. Dazu kommt hinzu, dass die Einstellung von Frau Direktorin Strohmayer gegenüber der ÖGS nicht eindeutig geklärt ist. So sprach sie einmal bei einer offenen Veranstaltung in Klagenfurt voriges Jahr davon, dass die (angeblich) bilinguale Unterrichtsmethode mit LBG und Deutsch (was in Wahrheit keine ist) und es als „Erfolg“ in Deutschland verkaufen wird dh ÖGS/Deutsch wird in Frage gestellt. Diese Vorgangsweise finde ich nicht als geeignet, die Verunsicherung der betroffenen Eltern abzubauen. Bis jetzt fehlt eine notwendige positive Darstellung der bilingualen Unterrichtsmethode (ÖGS/Deutsch) in nahezu allen Anlaufstellen für Eltern.