Diagnose und Prognose

Diesen Text trage ich schon länger mit mir herum.

Maggie und Teresa Rausch
Maggie Rausch

Was Eltern gewöhnlich entwickelter Kinder ohne Erkrankung erspart bleibt, ist eine Liste von wird-nicht-soll-nicht-hat-nicht-kann-nicht-Prophezeiungen, die ich mir seit Geburt meiner wunderbaren Tochter immer wieder anhören darf. Die Aussagen sind nicht nur falsch, uninformiert und entbehren jeglicher Höflichkeit, sie sind auch schmerzvoll.

Deshalb habe ich – längst überfällig – aufgeschrieben, wie eine Diagnose Down Syndrom vermittelt werden könnte.

Gespräch mit den Eltern

Sehr geehrte Ärztinnen und Ärzte,

sehr geehrtes Pflegepersonal,

die Diagnose „freie Trisomie 21“ für meine Tochter hätte anders lauten müssen, als sie gelautet hat – ungefähr so vielleicht:

Gratulation zu Ihrer hübschen Tochter. Darf ich sie halten?

Das sanfteste Wesen, das ich seit langem gehalten habe. Ein Wunder!

Wir haben die Laborergebnisse bekommen und wissen jetzt mit Sicherheit, dass sie ein ganzes 21. Chromosom mehr hat, man nennt dies Trisomie 21 oder Down Syndrom.

Ich beantworte gerne alle Ihre Fragen und suche die Antworten, wenn ich sie nicht weiß.

Hier sind vorab ein paar Dinge, die für Trisomie 21 sozusagen „typisch“ sind. Natürlich ist jedes Kind einzigartig und jedes entwickelt sich ganz persönlich, aber einige Ähnlichkeiten sind beobachtet worden:

Sie werden sich ziemlich sicher in dieses Kind verlieben, über die Maßen verlieben, weil dieses Kind etwas kann, wofür ich kein Wort habe, es ist eine außergewöhnliche Begabung; Ihr Kind wird eine Art Liebes-Resonanzkörper für Sie werden – Sie werden noch nie so geliebt haben und noch nie so geliebt worden sein.

Ihr Baby wird wahrscheinlich besonders anschmiegsam sein, weil es etwas geringere Muskelspannung hat und sich dadurch so entzückend kuschelig anfühlt, jeder wird dieses Kind im Arm tragen wollen.

Ihr Baby wird möglicherweise ruhiger sein und zufriedener wirken, als viele andere Babys; einfach entspannter und gemütlicher – das sprichwörtliche „unkomplizierte Kind“.

Ihr Baby wird alles lernen, was es braucht – Unterstützung dafür bekommt es von Ihnen. Alle Möglichkeiten und Ressourcen ausschöpfen, niemals unterschätzen.

Ihr Kind wird wahrscheinlich Routinen und Regeln mögen, sie vermitteln Sicherheit und Absehbarkeit. Es wird sie genauer und besser befolgen, als gewöhnlich entwickelte Altersgenossen. Werden Sie Routine-Meister.

Ihr Kind wird höchstwahrscheinlich besonders begeisterungsfähig sein, große Freude für kleine Dinge.

Ebenso wahrscheinlich ist, dass Ihr Kind besonders dankbar sein wird – danke für das Butterbrot beim Frühstück, danke für ein frisch gemachtes Bett. Dankbarkeit für Selbstverständlichkeit – was für eine Gabe.

Vielleicht wird auch Ihr Kind Umarmungen in großen Mengen verteilen – gleichmäßig auf Familie und neue Bekannte. Als Erwachsene wird sie natürlich lernen, ihren eigenen persönlichen Raum zu definieren und den Anderer zu respektieren.

Ihr Kind wird vielleicht oft neue Menschen kennen lernen, großzügig zu sich nach Hause einladen, aber auch sich selbst zu Anderen. Manchmal entstehen dadurch tatsächlich lebenslange Freundschaften, die Ihnen glatt entgangen wären.

Ihr Kind wird sozial-emotional den Altersgenossen meist weit voraus sein. Andere Kinder sollten mit Ihrem Kind in Kindergarten und Schule zusammen sein dürfen, damit sie diese hohe emotionale Intelligenz lernen können.

Ihre Tochter wird vielleicht so wie andere Menschen mit Trisomie 21 sehr unvoreingenommen sein, ein Leben lang, fast vorurteilslos und ausgesprochen offenherzig. Das kann natürlich ausgenützt werden und sie wird lernen wollen, diese Offenheit mit Vorsicht handzuhaben. Nichtsdestotrotz ist dies eine nachahmenswerte Eigenschaft, finden Sie nicht?

Viele Menschen mit Trisomie 21 haben die wunderbare Fähigkeit, sehr im Moment zu leben, ganz präsent. Achtsamkeit pur.

Besondere musikalische und künstlerische Fähigkeiten sind vielen Menschen mit Trisomie 21 eigen, ein besonderes Verständnis und Gespür für Musik und Tanz sind üblich, auch viele bildnerische Künstler und Schriftsteller haben Down Syndrom. Vielleicht publiziert auch Ihr Kind irgendwann Texte, lädt zu Vernissagen oder beeindruckt durch ihre Bühnenpräsenz.

Jedenfalls aber ist Ihr Kind Ihr Kind – ganz es selbst. Eigentlich mit niemandem zu vergleichen. Es wird sich in seiner Entwicklung für Vieles etwas mehr Zeit nehmen und wird sie immer wieder überraschen. Ziemlich sicher wird alles gut werden.

Noch einmal – herzlichen Glückwunsch.

So hätten die Prophezeiungen lauten können. Weil alle Informationen erfahrungsgemäß korrekt sind, wiewohl Fähigkeiten individuell unterschiedlich verteilt.

Stattdessen hören Eltern leider

Stattdessen hören Eltern leider – pränatal und postnatal – immer wieder eine, mehrere oder alle der folgenden Aussagen:

… dass „es“ dem Arzt leid tut. Was eigentlich? Das Down Syndrom? Das Kind? Die Eltern? Er sich? Wenn Mitleid angebracht wäre, dann gleiches Recht für alle, also auch Mitleid z. B. mit des Herrn Doktor „unglücklicher“ Frisur – pardon, eventuelle Gemeinheiten dienen lediglich der Anschaulichkeit – oder seiner sehr großen Nase oder seinem Mundgeruch; und Eltern dürften ihm dies alles ungeniert sagen, oder? Nein, natürlich nicht. Na eben! Kein Mitleid, nur Akzeptanz;

… was dieses Kind scheinbar nicht können werden wird. Woher weiß die Ärztin das so genau? Echte Hellseherei sollte besser bezahlt sein, als ein Arztberuf. Niemandem sonst werden bei der Geburt Unfähigkeiten in Aussicht gestellt. Limitierungen sind ungenau, meist unrichtig und können ersatzlos weggelassen werden. Eine ehrliche Prognose erzählt von den schwierigen, vor allem aber auch von den wunderbaren Dingen;

… welche Defizite und Probleme dieses Kind hat und haben wird.

Die furchtbare Macht des negativen Wortes! Negative, respektlose Worte und gute Laune halten sich selten im selben Raum auf. ABER: Nach dem Wunder einer Geburt (echte 3-D-Druckerei) braucht man alle gute Laune, die zu kriegen ist, um die Erschöpfung und alle neuen Emotionen zu bewältigen. Nur nicht die gute Laune zerstören, wenn dieses winzige Chromosomchen an und für sich doch wirklich kein Grund zur Besorgnis sein muss.

Also, liebe Ärztinnen und Ärzte, liebes Pflegepersonal:

Ich schätze Ihre Arbeit, Ihr Wissen, Ihre Kompetenz und Ihren Einsatz über die Maßen.

Respektieren und schätzen Sie bitte mein neugeborenes wunderbares Kind.

Prognostizieren Sie keine Unwahrheiten, limitieren Sie mein Kind nicht.

Gestehen Sie dieser kleinen Person zu, uns zu überraschen und zu begeistern.

Danke.

Herzlich Maggie Rausch

(nach 9 Jahren noch immer begeistert von allen Chromosomen ihrer Tochter, von der großen Schwester auch)

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10 Kommentare

  • Danke für diese kraftvollen Worte! Ich werde mir Einiges davon mitnehmen für meine Gespräche mit Eltern (ich teile keine Erstdiagnosen mit, aber später Entwicklungsdiagnosen). Veronika

  • Vielen Dank für diesen wunderbaren Text. Er sollte zur Pflichtlektüre alle Ärzte und Pflegekräfte werden. Bravo!

  • Dass werdende Mütter/ Eltern überhaupt die Möglichkeit haben, ein Baby mit Down Syndrom nicht weiter auszutragen, finde ich ethisch mehr als fragwürdig und ein Armutszeugnis für unsere Gesellschaft. Vielmehr sollten sie positive Unterstützung, Respekt und Akzeptanz für ihr Kind erwarten dürfen! Denn Menschen mit Down Syndrom sind nicht behindert, wenn wir sie nicht behindern.

    Warum sollten sie ihr Leben nicht in vollen Zügen genießen und als Geschenk Gottes empfinden? Warum sollten die jungen Familien sich denn nicht über ein Downs Baby freuen? Geschwister, Großeltern, Lehrer, … werden sie lieb haben und schätzen wie jedes andere Kind auch!

    Danke, Maggie!

  • Well said, dear Maggie! T’s hugs always meant so much to me, especially when C’s when were so few and far between.

  • Berührender und wichtiger Artikel. Vielen Dank für Ihr Engagement, Frau Rausch, die Sicht der Ärzte- und Ärztinnenschaft und des Pflegebereichs zu schärfen bzw. zu sensibilisieren und das neben dem, was Sie sich (vielleicht sogar neben Ihrer Tochter) schmerzvoll anhören mussten/müssen.
    Auch meine Eltern mussten sich so manches anhören, als ich mit einer Behinderung auf die Welt kam.

  • Liebe Frau Rausch!

    Herzlichen Dank für diesen schönen Artikel. Bin gerade sehr angetan von der Qualität Ihres Textes.

    Klaus Priechenfried
    Integration Wien
    Vorstand

  • Ich gratuliere Maggie zu diesem schön und präzise geschriebenen Text. Er bringts auf den Punkt…..so geht es wirklich zu…um einen und in einem! Er spricht auch mir aus der Seele. Alles Liebe, Sabine

  • Ich Markus bin in einem Handelsbetrieb in der Nähe Baden/Wien beschäftigt. Meine Arbeit ist Lagerarbeit in Allgemeinen. Auch arbeitet dirt ein 53 jähriger Mann dem in einem Gutachten eine Persönlichkeitsstörung F60.08 diagnosziert wurde innerhalb von 20 Minuten ohne die DSM Tests u.s.w; Diese sollen nicht mehr erforderlich sein so der Arzt. Nun; da der Mitarbeiter auch an einen Weitschweifigen und umständlichen Gedanken leiden solle (Laut Gutachten) darf er sofort alle grösseren warenaufträge erledigen da er auf Grund seines Gedankenganges niemanden fragen muss wo der Artikel im Lager liegt.
    Ich hoffe es versteht ein jeder was diese Zeilen sagen.

  • Mir wurde wiederholt gesagt: „Sie werden nie im Rollstuhl sitzen.“
    Seit 13 Jahren ist das der Fall. Es hat meine Lebensplanung – zusätzlich und unnötig – durcheinander gebracht.
    Es wäre besser gewesen, diese obergescheiten Propheten im weißen Mantel hätten geschwiegen! Aber ihre maßlose Wichtigtuerei und Selbstüberschätzung unterbindet jegliche selbstkritische Reflexion.
    Wenn sie wenigstens gesagt hätten „wahrscheinlich“.

  • Sehr geehrte Frau Rausch, danke vielmals für Ihre beiden wunderbaren und wichtigen Artikel. Die sollten viele Verantwortliche zu lesen bekommen. Mit lieben Grüßen, auch an Teresa
    Sebastian Ruppe