Günter Schleser starb am 15. April 2008. Wir hatten seit einiger Zeit über Fragen zur persönlichen Assistenzpolitik korrespondiert.
Wir trafen uns zum ersten Mal im vergangenen Juni bei einer Tagung zum Thema in München. Dann, vor zwei Wochen, schrieb er wieder – diesmal in eigener Sache: er hatte in München meinen Schlauch gesehen, den ich seit den 90er Jahren tagsüber im Mund halte, um damit meine Atmung zu unterstützen.
Darüber wollte er Näheres wissen. Ich gebe hier den Briefwechsel der beiden letzten Wochen wieder, weil er Dinge berührt, die für manche von uns Leben oder Tod bedeuten können.
5. April
Lieber Kollege – lieber Adolf!
Als wir uns im Vorjahr in München trafen, sah ich, dass Du zeitweise über einen dünnen Schlauch Deine Atmung unterstützt hast. Ich selbst hänge seit rund 10 Jahren nachts an einer BiPAP Beatmung und habe seit kurzem auch tagsüber Probleme mit der Luft.
So kenne ich zwar einige Personen, die auch tagsüber eine Atemmaske tragen oder über einen Luftröhrenschnitt beatmet werden, jedoch habe ich diese Deine Art der Atemunterstützung noch nie gesehen. Ich möchte Dich daher ganz herzlich bitten mir mitzuteilen, was man mit dieser Technik bewirken kann bzw. um welches Gerät es sich dabei handelt.
Bei dieser Gelegenheit möchte ich mich für all Deine Unterstützung in unserem Kampf um eine Verbesserung der Situation wieder einmal bedanken. Deinen „offenen Brief“ an SM Buchinger verwende ich immer wieder. Diese Zeilen sind uns sehr sehr hilfreich!
Mit kollegialen Grüssen aus Salzburg Günter Schleser
6. April
Lieber Günter
Danke Dir für Deine lieben Worte. Was meinen Schlauch betrifft, so frage ich mich oft, warum diese Lösung nicht öfter von anderen benutzt wird. Ich habe normale Lungenfunktionen – hatte Polio – aber die Muskeln, die die Luft in die Lungen bringen sollen, fehlen. Ich habe nur die sog Auxiliarmuskeln, also die, die am Hals sitzen und den Brustkorb nach oben ziehen.
Normalerweise benutzt man die Auxiliarmuskeln nur in Situationen, in denen die andere Muskulatur (Zwerchfell, Intercostalmuskeln) nicht ausreicht. Nachts habe ich seit Beginn meiner Poliolaufbahn 1961 die verschiedensten Lösungen gehabt (Eiserne Lunge, Schaukelbett, Kürass) weil mir das Zwerchfell und dessen Automatik beim Schlafen fehlen. Seit den 80er Jahren benutze ich tragbare Überdruckgeräte, die mir automatisch 12 mal In der Min 700 cc via Atemmaske in die Lungen drücken. Z.Z. benutze ich ein franz Gerät namens Eole.
Seit etwa 1983 habe ich mit Beatmung auch tagsüber angefangen und mich auf diese Weise ziemlich gut von grösseren Infektionen und Herzproblemen ferngehalten. Der dünne Schlauch schien mir dazu am besten geeignet. Einmal weil mir ein dickerer im Wege wäre, aber vor allem weil ein dicker Spiralschlauch meine Umgebung alarmieren und mich als einen soeben der Intensivstation entwischten Patient stigmatisieren würde.
Das wäre mir eigentlich ziemlich egal, aber ist beim Fliegen wichtig. Da ich mich ohne Atemgerät in das Flugzeug reintragen lasse und ich mein Atemgerät als Handgepäck in einer Tragtasche mit in die Kabine nehme, ist sich das Personal gar nicht bewusst, dass ich ein Atemgerät brauche. Ich ziehe Meinen Schlauch erst in der Luft hervor und da können sie mich nicht mehr rausschmeissen.
Z Z suche ich nach einem Nachfolgegerät für das Eole, denn das wird Nicht mehr hergestellt. Die meisten modernen Geräte haben einen Turbinenmotor der etwas heult oder winselt. Auch haben die meisten Litiumbatterien, die ab einer gewissen Grösse nicht zum Fliegen zugelassen werden.
Meine Geräte sind volumengesteuert (im Gegensatz zu druckgesteuert), was Den Vorteil hat, dass ich mehrere Atemzüge in den Lungen speichern kann Um einen grösseren Druck aufzubauen, den ich zum Abhusten oder zur regelmässigen Dehnung und Durchventilierung des Brustkorbs benutzen kann. Das ist für mich eine sehr wichtige Eigentherapie, der ich wahrscheinlich zum grossen Teil meine Gesundheit verdanke.
Mit einer Atemmaske tagsüber wäre ich schlimm daran, denn ich könnte damit nur schlecht lesen, sprechen, essen oder trinken und würde die ständige Aufmerksamkeit meiner Umgebung hervorrufen. Ausserdem würde ich für todkrank gehalten werden, was wiederum negative Auswirkungen auf mein soziales und berufliches Leben hätte.
Die Alternative – eine Kanüle im Hals – wäre dann vergleichsweise noch angenehmer, obwohl damit andere Probleme (Schleim absaugen, Infektionen etc) verbunden sind. Vor die Wahl zwischen den beiden Alternativen gestellt – erschossen oder aufgehängt werden – stecken wahrscheinlich viele ihre Köpfe in den Sand und schieben die Entscheidung vor sich hin. Leider kennen viel zu wenige Leute meine dritte Alternative.
Die Gerätehersteller lieben sie nicht, weil der dünnere Schlauch grösseren Druck und mehr Stromverbrauch bei gleicher Luftmenge verursacht. Vor allem geht nach etwa einer Minute der Alarm los, wenn man den Schlauch aus dem Mund nimmt, um zu sprechen oder zu essen. Ich muss also bei meinen Geräten erst dem Vertreter der Firma eine ärztliche Erlaubnis vorlegen, bevor der den Alarm entfernt.
Das ist aber bei den allerneuesten völlig elektronischen Geräten nicht mehr eine Sache der hardware sonder der software. Erst vorletzte Woche testete ich ein neues Gerät, das Elisée, das mir gut gefallen hätte. Nur, der Vertreter behauptete, dass der franz Hersteller kein Interesse daran hätte, den Alarm nur für mich wegzuprogrammieren.
Das wär mal zunächst das Wichtigste an meiner Lösung. Ich komme übrigens ganz ohne Ausatmungsventil aus,denn ich übernehme diese Funktion selbst. Bin ja schliesslich wach tagsüber. Zum Schlafen benutze ich natürlich ein Ausatmungsventil. Ein Arzt, der das noch nie gesehen hat, kommt nicht selbst auf diese Lösung. Die meisten Ärzte verstehen eh kaum etwas von Beatmung bei Poliofolgen oder Muskelerkrankungen und wollen einem sofort ein Sauerstoffgerät andrehen.
Ich habe schon lang bevor, meine Lösung zu dokumentieren und auf’s Netz zu legen. Bin aber noch nicht dazu gekommen.
Gute Nacht einstweilen Adolf
7. April
Lieber Adolf, ich hab mich riesig über Deine rasche und sehr aufschlußreiche Antwort gefreut. Ich war die letzten zwei Wochen viermal auf der Notfallambulanz wegen Erstickungsanfällen (wahrscheinlich Zwerchfellhochstand nach Darminfektion) und fand natürlich keine Hilfe.
Die Beschreibung Deiner Atemschwäche trifft für mich punktgenau zu. Möchte daher in dieser Sache mit Dir in Verbindung bleiben und bin gespannt, wie Du das Problem von der Geräteseite her lösen kannst.
Inzwischen ganz liebe Grüsse Günter
7. April
Mensch, Günter, wenn Du weiterleben willst, muss Du Dich jetzt schleunigst selbst um eine Lösung kümmern. Ich weiss nicht, welche Ärzte sich in Österreich damit auskennen, aber in München gibt es in der „Pfennigparade“ die Frau Dr Angelika Böckelbrink.
Siehe www.assista.org/files/Bockelbrink94.pdf www.polio.sh/index.php?news=74&menue=33
Als Notlösung würde ich an Deiner Stelle das biPAP Gerät auch tagsüber mittels eines einfachen Schlauchs benützen. Ich kaufte meine ersten Schläuche an einer Tankstelle. Der Anschluss an das Gerät ist das Schwierigste dabei. Plastikrohre, -winkel und -anschlüsse mit verschiedenen Durchmessern gibt es in entsprechenden Fachgeschäften (mach Dir nicht die Mühe, den Vertreter der Firma des Atemgeräts zu fragen – der traut sich eh nicht etwas vorzuschlagen von dem er nie etwas gehört hat).
Bist Du selbst ein Bastler oder hast Freunde, die gerne rumtüfteln, dann ist das jetzt Deine Chance. Halte mich auf dem Laufenden
Viel Glück – das brauchst Du jetzt Adolf
7. April
Lieber Adolf – nochmals DANKE für die Info.
Wenn ich Dich nicht langweile, hier mal kurz die Odysee meiner Problematik. 1996 war ich nach vergeblicher Suche nach Hilfe in einer Lungenklinik in Bad Reichenhall. Da es damals dort kein Pflegebett gab, reiste ich per LKW und eigenem Bett an – als mich der Primar kommen sah, meinte er ‚Sie überleben den Weltuntergang‘. Bald war diese normale Beatmung nicht mehr ausreichend und es gab dann 1998 das erste Schlaflabor in Salzburg im Keller des Krankenhauses. Nach Verkabelung „vergaß“ man mich damals und ich wäre bald krepiert.
Da das Problem hier nicht richtig erkannt wurde, fuhr ich 2002 nach Gauting in eine Spezialklinik. Von dort wurde ich auf eine Spezialabteilung in Wien überwiesen. Dort wusste man über die Sache sehr gut Bescheid und seither habe ich die BiPAP Beatmung. Der jetzige Chef der Lungenabteilung Salzburg hatte in diesem Wiener KH seine Kenntnisse in Sachen Beatmung erworben, nur leider inzwischen zum „Univ. Professor“ mutiert, interessiert er sich nicht mehr dafür.
Hänge mich derzeit auch tagsüber an mein Gerät. Natürlich wäre die von Dir beschriebene Lösung die optimale, weil man sich immer dann einklinken kann, wenn man das Bedürfnis hat.
Hatte mir dessentwegen schon einen E-Anschluß am Rollstuhl (den ich mir übrigens in München im Vorjahr bauen ließ) vorsehen lassen. Bin daher sehr gespannt, welche Lösung Du findest. Bezüglich Wegschalten des Alarms würde ich hinsichtlich Umprogrammierens kein Problem sehen – nämlich ganz einfach den Lautsprecher abklemmen, oder sehe ich das zu einfach?
Gruß Günter
7. April
Ja Günter das klingt recht typisch. Unsere „Nische“ ist zu klein als dass sich ein österreichischer Universitätsprofessor dafür interessieren würde.
Ich kenne mehrere amerikanische Universitätsprofessoren, die nicht nur ihre Karriere damit aufbauten sondern mit ihrer ganzen Seele drinstecken und den besten Kontakt mit ihren Patienten haben, von denen einige ihre Freunde geworden sind. Einer davon ist Dr John Bach
Den Alarm zum Schweigen zu bringen ist nicht mehr so einfach wie es früher war. Noch in denn 90er Jahren konnte ich einiges an meinen Geräten selbst reparieren oder ändern wie zB die Stromzufuhr für den Alarm abknipsen oder den Lautsprecher mit gebrauchten Kaugummi mundtot machen.
Inzwischen ist alles digitalisiert. Der Alarm beim Elisée Apparat sitzt auf einer integrierten Kreiskarte. Wenn ich da was abknipse, geht noch mehr dabei kaputt. Gleichzeitig kann man alles mit einem Programm steuern. Nur das Programm bekomme ich nicht. Auch wenn ich es bekäme, wären die Kosten riesig es von jemanden umprogrammieren zu lassen.
Die Firma liegt in Frankreich, wo unsereiner im Heim vegetiert. Von daher ist der Firma keine Nachfrage nach Lösungen bekannt, die das gleichwertige Leben in der Freiheit fördern würden. Es wäre sicher für die Firma machbar, würde aber eine Veränderung und daher Verteuerung ihrer Routinen, Zertifizierung, Lagerhaltung, Versicherungsverträge und was weiss ich voraussetzen.
Ich habe eben mit dem hiesigen Vertreter korrespondiert und ihn gebeten, einen Widerstand in die Schlauchleitung einzubauen um den Niedrigdruckalarm irrezuführen. Selbst wenn dies Erfolg hätte, wäre der grosse Nachteil höhere Geräuschentwicklung und Stromverbrauch. Mal sehen
Bis bald Adolf
12. April
Lieber Adolf!
Habe eine heftige Zeit hinter mich gebracht. Im KH bekomme ich erst nächste Woche ein Bett. Inzwischen war ich infolge Atemnot während einer Stadtfahrt ohnmächtig und konnte nur dank der Geistesgegenwart meines Helfers, der mich nach Hause gebracht und noch im Auto ans Atemgerät angeschlossen hat, wieder reanimiert werden. Hatte bereits die Hosen voll gemacht ..
Deine Infos habe ich einem Arzt der hiesigen Lungenabteilung übergeben. Er war dieses Wochenende in Lübeck bei einem diesbezüglichen Kongress und wollte dort die Sache besprechen. Auf der Suche nach einem entsprechenden Atemgerät für den Rollstuhl bin ich in Österreich nicht weit gekommen.
Wie Du schon sagtest, alles viel zu exotisch. Jetzt hänge ich halt am nächtlichen Gerät bzw. am Stromnetz. So werde ich halt weiterrudern in der Hoffnung einen Strohhalm zu erlangen. DANKE Dir jedenfalls für alle Infos, die Du mir liefern kannst.
In Freundschaft Günter aus Salzburg
16. April
Günter, ich glaube du hast keine Zeit mehr, lange nach einem geeigneten Atemgerät zu suchen. Das Wichtigste ist jetzt, dass Du überhaupt überlebst!
Wenn Deine Ärzte in dieser Situation eine Kanüle vorschlagen, würde ich an Deiner Stelle darauf eingehen. Tacheostomien kann man ja wieder zuwachsen lassen, wenn Du später eine bessere Lösung finden solltest.
Alles Gute Adolf
Günter Schleser verstorben
Im nächsten Mail wurde ich vom Tode von Günter Schleser informiert. Die Nachricht von der Tochter mit dem mail-account des Vaters war ein Schock.
Als ich seine nächste Mail öffnete, sah ich, dass nicht er sie geschrieben hatte, sondern seine Tochter. Meine letzte Nachricht hatte er nicht mehr bekommen.
Günter ist nicht nur an Unterbeatmung gestorben, sondern auch an der Unkenntnis und dem Desinteresse seiner Ärzte. Vielleicht auch an den Vorurteilen, die ein Leben mit Atemgerät nicht mehr für lebenswert halten.
Spukt nicht diese Vorstellung auch manchmal in unseren eigenen Köpfen?