Liebe LeserInnen!

Was geschah seit der letzten Vollversammlung?

Vor zwei Jahren habe ich offiziell die Geschäftsführung der Österreichischen Gesellschaft für Muskelkranke übernommen. (Die Monate davor hatte ich bis zu dieser Vollversammlung interimistisch die Geschäftsführung.)

Der erste Schritt

war die Umbenennung des Vereins. (Früher hießen wir Österreichische Gesellschaft zur Bekämpfung der Muskelkrankheiten.) Diese Namensänderung ist mehr als das bloße Tauschen der Bezeichnung.

Dahinter steckt ein Grundsatzprogramm. Folgerichtig erfolgte eine radikale Hinwendung der Aktivitäten „für Muskelkranke“.

Selbstbestimmtes Leben

Als eines der wichtigsten Themen erscheint mir ein Selbstbestimmtes Leben. Zu diesem Zweck wurde die notwendige Infrastruktur geschaffen. (1. österreichisches Zentrum für Selbstbestimmtes Leben wurde gegründet.) Einige unserer Mitglieder verstehen diese Zielrichtung leider (noch) nicht.

Ich will hier kurz die Ergebnisse eines Arbeitskreises der Europäischen Vereinigung der Muskelgesellschaften (EAMDA) einfügen.

Durch diesen Arbeitskreis, der vom Präsident der EAMDA, Herrn Evald Krog, geleitet wird, ist für die EAMDA eine neue Stoßrichtung vorgegeben worden: Nicht die Forschung kann und darf das primäre Ziel der europäischen Muskelgesellschaften sein, sondern primär muß man sich um die jetzt lebenden Menschen mit einer Muskelerkrankung kümmern. Dies bedeutet, daß die Lebensbedingungen für Menschen mit einer Muskelerkrankung verbessert werden müssen. (Z. B. hat die Irische Muskelgesellschaft voriges Jahr ein Selbstbestimmt Leben Zentrum eröffnet. In Dänemark laufen Projekte zur Koordination von persönlicher Assistenz uvm.)

Viele Eltern unterschätzen leider die Wichtigkeit dieser Entwicklung. Nicht die Forschung wird ihren Kindern ein qualitatives Leben trotz Behinderung ermöglichen! Die Suche nach der „Bekämpfung der Muskelkrankheiten“ wird mit einem Millionenaufwand von viel größeren Ländern verfolgt.

Betroffene werden in einigen Jahren nicht nach Forschungsergebnissen fragen, sondern nach der Infrastruktur zur Durchsetzung ihrer berechtigten Anliegen und der Infrastruktur von Hilfe und Assistenz für ein selbstbestimmte Leben.

Brauchen wir die Medizin?

Die Antwort ist kurz und klar: JA. Doch der Stellenwert der Medizin und der Forschung muß stimmen. Folgerichtig wurde in den letzten Jahren keine Grundlagenforschung, sondern, so nenne ich das jetzt einfach, kundenorientierte Forschung betrieben. Die Weiterentwicklung eines Atemtrainingsgerätes sei ein Beispiel dafür, oder auch die psychosoziale Betreuung durch unsere Ärztin für die Kinder im AKH.

Stellenwert der Therapie

Voriges Jahr mußten wir die angestellte Physiotherapeutin wegen akuten Geldmangels (1 Mio. Schilling Verlust in 2 Jahren) entlassen. Wir bieten aber weiter jede Woche Physiotherapie im Wasser durch 2 Therapeutinnen an. Gerade dieses Thema zeigt folgenden Umstand auf: Nicht alles kann von uns erbracht werden.

Integration

Die Integration – vorallem in der Schule – steckt noch in den Kinderschuhen. Erst voriges Jahr wurde ein Gesetz erlassen, das das Recht auf Integration (beginnend mit der Volksschule) garantiert. Für viele muskelerkrankte SchülerInnen fehlen aber noch die notwendigen Rahmenbedingungen wie Hilfsdienste, elektronische Hilfsmittel uvm. Hier besteht seit vorigem Jahr eine enge Zusammenarbeit mit Integration Österreich, wo wir auch Mitglied sind. Auch die Kontakte mit dem Dachverband der Behindertenverbände (Österreichische Arbeitsgemeinschaft für Rehabilitation) wurden intensiviert, um die Interessen muskelerkrankter Menschen verstärkt einzubringen.

Wir sind nicht überall,

aber wir haben einige starke Landesgruppen. Diese bieten vor Ort die Möglichkeit, unsere Interessen zu vertreten. Selbsterfahrungsgruppen und Freizeitaktivitäten gehören ebenso zu unserem Angebot, wie die harte gesellschaftspolitische Vertretung z. B. in Fragen der Pflegevorsorge.

Unsere Zeitung

Muskel Aktiv wurde laufend verbessert und hat jetzt einen sehr hohen Anteil von Eigenartikel. Nun können kostengünstig und rasch unsere Informationen an einen großen LeserInnenkreis weitergegeben werden. Die Öffentlichkeitsarbeit ist – meiner Meinung nach – behutsam zu führen.

Geld ist nicht alles

Es wäre für mich unakzeptabel, mittels eines Spendenzirkus wie Licht ins Dunkel, für uns Geld aufzutreiben. Ich habe da Erfahrungen durch meine Kontakte mit anderen europäischen Muskelgesellschaften.

Viele sind mit dem „Verkauf“ behinderter muskelerkrankter Kinder in den Medien sehr unzufrieden. Wir müssen seriöse und nicht mitleidheischende Partner und Ansprechpartner der Gesellschaft sein, aber nicht Objekte!

Was bringt die Zukunft?

Das hängt ganz von den Mitgliedern ab. Geplant ist ein Projekt „Atmen heißt Leben“; das erste Kinder- und Jugendlager für muskelkranke Menschen. Die gesellschaftspolitische Vertretung wird weiter und konsequent weitegeführt. Die erst jungen Ansätze für ein Selbstbestimmtes Leben werden ausgebaut. Ich hoffe auf Ihre Mitarbeit!

Martin Ladstätter, Geschäftsführer der ÖGM

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