Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai 2024 fand eine Protestaktion am Heldenplatz in Wien statt. Es wurden 100 Feldbetten von der Patient:innenorganisation Österreichische Gesellschaft für ME/CFS organisiert, die symbolisch für die vielen zehntausend unversorgten ME/CFS-Kranken standen.
ME/CFS ist eine schwere, chronische Erkrankung mit vielen möglichen Beschwerden, die bei einem Großteil der Betroffenen zu Arbeitsunfähigkeit und bei vielen zu einer umfassenden Pflegebedürftigkeit führt.
Die blauen Rosen am Heldenplatz standen für Personen, die an ME/CFS gestorben sind.
Keine genaue Zahl der Erkrankten in Österreich
Es gibt keine Erhebungen oder offizielle Zahlen, wie viele Menschen bereits an ME/CFS erkrankt sind. Internationale Studien belegen, dass bereits vor der Corona-Pandemie zwischen 26.000 und 80.000 Menschen erkrankt sind. Da vor allem Infekte die Hauptursache für ME/CFS sind, hat sich die Zahl durch die Pandemie stark erhöht.
Neben den 100 Feldbetten, gab es mehr als 200 Botschaften von Angehörigen und Betroffenen auf dem Heldenplatz. Die Feldbetten sind in dieser Hinsicht auch ein Mahnmal, um aufzuzeigen, dass viele Betroffenen unter desolaten Zuständen leben müssen.
So gut wie keine Versorgung
Obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist, gibt es bis heute keine einzige Spezialambulanz für Betroffene in Österreich und keine engmaschige Versorgung. Astrid Hainzl, stellvertretende Obfrau der ÖG ME/CFS, fasst zusammen:
“Es gibt weder eine Anlaufstelle, noch annähernd eine Ambulanz, die bettlägerige Schwer- und Schwerstbetroffene versorgen kann. Im Gegenteil: ME/CFS-Betroffene werden in Ambulanzen sogar abgewiesen – für sie fühlt man sich nirgends zuständig.”
Birgit Meinhard-Schiebel ist Präsidentin der Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger. Sie stellte die Probleme der Anerkennung von ME/CFS und Post Covid im Rahmen des Pflegegeldverfahrens dar und meinte, dass diese wichtig sei, was das Erkrankungsbild und den daraus resultierenden Hilfsbedarf betrifft.
Tiefreichende Maßnahmen sind notwendig
Der Nationale Aktionsplan für postvirale Erkrankungen sowie die Ausschreibung eines Referenzzentrums für postvirale Erkrankungen sind aktuelle Maßnahmen der Bundesregierung.
Diese wichtigen Schritte werden begrüßt, jedoch ist die Ernüchterung ein Jahr nach einer einstimmigen Beschließung im Nationalrat groß, denn passiert ist noch nichts.
Robert Zamm,
02.06.2024, 10:00
Endlich wird diese Krankheit mehr thematisiert, vor allem seit Corona! Die Betroffenen können kein normales Leben mehr führen und die Ärtze sind ratlos, wie sie helfen können…es braucht viel mehr Forschung, um endlich gegen die Krankheit etwas zu machen!