Protest mit Feldbetten am Heldenplatz zeigt Not von ME/CFS-Betroffenen auf

Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai 2024 fand eine Protestaktion am Heldenplatz in Wien statt. Es wurden 100 Feldbetten von der Patient:innenorganisation Österreichische Gesellschaft für ME/CFS organisiert, die symbolisch für die vielen zehntausend unversorgten ME/CFS-Kranken standen.

Protestaktion ME/CFS am Heldenplatz mit 100 Feldbetten
Egon Scherl

ME/CFS ist eine schwere, chronische Erkrankung mit vielen möglichen Beschwerden, die bei einem Großteil der Betroffenen zu Arbeitsunfähigkeit und bei vielen zu einer umfassenden Pflegebedürftigkeit führt.

Die blauen Rosen am Heldenplatz standen für Personen, die an ME/CFS gestorben sind.

Keine genaue Zahl der Erkrankten in Österreich

Es gibt keine Erhebungen oder offizielle Zahlen, wie viele Menschen bereits an ME/CFS erkrankt sind. Internationale Studien belegen, dass bereits vor der Corona-Pandemie zwischen 26.000 und 80.000 Menschen erkrankt sind. Da vor allem Infekte die Hauptursache für ME/CFS sind, hat sich die Zahl durch die Pandemie stark erhöht.

Neben den 100 Feldbetten, gab es mehr als 200 Botschaften von Angehörigen und Betroffenen auf dem Heldenplatz. Die Feldbetten sind in dieser Hinsicht auch ein Mahnmal, um aufzuzeigen, dass viele Betroffenen unter desolaten Zuständen leben müssen.

So gut wie keine Versorgung

Obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist, gibt es bis heute keine einzige Spezialambulanz für Betroffene in Österreich und keine engmaschige Versorgung. Astrid Hainzl, stellvertretende Obfrau der ÖG ME/CFS, fasst zusammen:

“Es gibt weder eine Anlaufstelle, noch annähernd eine Ambulanz, die bettlägerige Schwer- und Schwerstbetroffene versorgen kann. Im Gegenteil: ME/CFS-Betroffene werden in Ambulanzen sogar abgewiesen – für sie fühlt man sich nirgends zuständig.”

Birgit Meinhard-Schiebel ist Präsidentin der Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger. Sie stellte die Probleme der Anerkennung von ME/CFS und Post Covid im Rahmen des Pflegegeldverfahrens dar und meinte, dass diese wichtig sei, was das Erkrankungsbild und den daraus resultierenden Hilfsbedarf betrifft.

Tiefreichende Maßnahmen sind notwendig

Der Nationale Aktionsplan für postvirale Erkrankungen sowie die Ausschreibung eines Referenzzentrums für postvirale Erkrankungen sind aktuelle Maßnahmen der Bundesregierung.

Diese wichtigen Schritte werden begrüßt, jedoch ist die Ernüchterung ein Jahr nach einer einstimmigen Beschließung im Nationalrat groß, denn passiert ist noch nichts.

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