Selbstbestimmt Leben mit Persönlicher Assistenz

Eingekuschelt in meine Decke liege ich noch im Bett. Aufwachen, Ankommen, Augenaufschlag und ein freundliches Lächeln meiner Frühdienst-Assistentin strahlt mich an.

Von A wie Abhängigkeit ...
Scharl, Magdalena

Jetzt beginnt der Tag und das gemeinsame Tun. Meine Persönliche Assistentin hat ihren Dienst begonnen und ich will „aufstehen“. Ich lebe seit meiner Geburt mit spinaler Muskelatrophie, was bedeutet, dass ich für alle täglichen Verrichtungen persönliche Assistenz benötige. Also heißt dies für meine Persönliche Assistenz mich aus dem Bett auf die Toilette heben, dann in die Badewanne.

Während ich mir die Zähne mit meiner elektrischen Zahnbürste putze, das geht gerade noch wenn mein Arm richtig platziert ist und nicht abrutschen kann, wird inzwischen die Wohnung auf Vorderfrau gebracht: Staubsaugen, Betten machen, Glastisch putzen, Geschirrspüler ein- oder ausräumen, Kleidung vorbereiten, Frühstück richten. Währenddessen überlege ich mir, wie mein heutiger Tag aussehen soll, was ich alles brauche und tun möchte. Als ich noch berufstätig war, und dies waren immerhin 17 lange Jahre, verlief das Morgenprogramm nicht so stressfrei und ich hatte Mühe, pünktlich jeden Morgen im Büro zu sein. Jetzt verläuft alles ruhiger und wir beide können uns etwas mehr Zeit lassen.

Nun beginnt der Teil, der die Formulierung „Persönliche Assistenz“ für mich haarscharf trifft. Das Persönliche, Intime wird in die Tat umgesetzt. Alle kleinen und großen Handreichungen, die üblicherweise jeder Mensch für sich alleine erledigt, machen wir zu zweit. Das erfordert viel Vertrauen, Offenheit und Mut, Dinge an- und auszusprechen, wofür es manchmal schwer Worte zu finden gibt. Ich habe die Worte dafür gefunden, und so leite ich in klaren Sätzen meine Persönliche Assistenz an wie sie das Duschgel auftragen, mich einseifen, meine Haare waschen, Beine epilieren (das natürlich nicht täglich), Gesicht reinigen, aus der Wanne heben, mich abtrocknen, eincremen, anziehen und in den E-Rollstuhl setzen soll.

Dieses Hineinsetzen in den Rollstuhl erfordert Geduld auf beiden Seiten und dauert 10 Minuten bis ich eine Sitzposition gefunden habe, welche für die nächsten Stunden schmerzfrei aushaltbar ist. Dann wird noch frisiert, geschminkt, ein Spritzer Parfum auf die Haare, Ringe, Uhr und zum Schluss die Schuhe angezogen. Jetzt bin ich fertig für den Tag. Inzwischen sind 2 Stunden vergangen. Zum Tisch rolle ich selbst, wo eine Kerze brennt, meine Tasse Tee mit Milch bereit steht und mir meine persönliche Assistenz eine Zigarette anzündet (ja, mein Laster, eines der wenigen).

Seit 21 Jahre lebe ich in dieser Form mit Persönlicher Assistenz, die ich mir seit Beginn an selbständig organisiere. Sie ermöglicht mir trotz einem sehr hohen Assistenzbedarf selbstbestimmt und eigenverantwortlich in meiner Wohnung zu leben. Ich habe meinen Dienstplan in 4 Dienste pro Tag eingeteilt (Früh, Mittag, Abend, Nacht), die derzeit von 8 persönlichen Assistentinnen geleistet werden.

Ich verstehe mich als Arbeitgeberin und Expertin in eigener Sache und so liegt es an mir, zu entscheiden, wer, wann, wo, und vor allem wie mir assistiert wird. Ich suche meine Persönlichen Assistentinnen selbst aus, schule sie ein und leite sie an. Ich bin verantwortlich für Dienstpläne, Teambesprechungen, Abrechnungen und verfüge somit über die 5 Grundkompetenzen Persönlicher Assistenz: Personal-, Anleitungs-, Raum-, Organisations- und Finanzkompetenz.

In einem zähen Behördenkampf, den ich seit 1983 führe, gelang es mir, die dafür nötige Finanzierung (Pflegegeldstufe 7 plus Sozialhilfe) aufzustellen. Leider sind die Leistungen des Sozialamtes immer nur für 1 Jahr gesichert, obwohl sich an meinem Zustand nichts ändern wird – im Gegenteil, er schreitet langsam voran. Somit bange ich am Ende eines jeden Jahres um die Weitergewährung der finanziellen Mittel, um meine Assistenz gesichert zu wissen. Da es um mein Leben geht, habe ich mich auch nicht gescheut schon einmal vor Gericht zu kämpfen und mein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben einzufordern.

Persönliche Assistenz ist für mich das Zauberwort für Unabhängigkeit, Freiheit und Selbständigkeit. Nur durch sie ist es mir machbar und lebbar, trotz meiner inzwischen völligen Bewegungslosigkeit, mein Leben nach meinen Vorstellungen und Wünschen zu gestalten und meine gesetzten Ziele zu realisieren. Welche Ziele und Wünsche dies sind, muss jeder für sich selbst definieren. Für mich war es Wohnung, Arbeit, Assistenz, Partnerschaft. Ich bin stolz und sehr dankbar, dass ich vieles davon verwirklichen konnte.

Weihnachten naht und da darf man sich eigentlich etwas wünschen. Somit wünsche ich mir, dass Menschen mit Behinderungen endlich das Recht darauf bekommen, ein selbstbestimmtes Leben mit Persönlicher Assistenz führen zu können und die Finanzierung dessen, kein Kämpfen mehr für den einzelnen Betroffenen darstellt.

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0 Kommentare

  • hallo ich hab auch Muskelatrophie und ich lebe mit eltern die sind meine Persönliche Assistenz bin 26 jahre, und auch seit geburt die kranheit, und ich find gut das manche selber leben , und ich will sagen toi toi toi weiter so. VIEL GLÜCK

  • auch ich genieße Persönliche Assistenz, auch ich bin von einer spinalen Muskelatrophie betroffen. Ich schaute beim Lesen dieses Artikels in einen Spiegel. Ich lebe in der Nähe von Heidelberg. Weiteres zu meiner Situation: verheiratet, einen 15-jährigen Sohn. Assistenz aber zu über 90% ab von den Mitarbeitern eines ambulanten Dienstes. Probleme der Nähe und Distanz zu meinen Assistenten; doch mit abnehmender Tendenz. Dies nach 27 Jahren Praxis. früher nur Zivildienstleistende … jetzt überwiegend Studenten. Bitte um Rückmeldung der Verfasserin.

  • Ihre Worte in alle Gehörgänge! Ich schließe mich Ihrem Wunsch voll an und gratuliere zu dieser menschlichen Darstellung und Ihren Kampfgeist – liebe grüsse und toi toi toi für alle witeren selbstbestimmten Unternehmungen

  • Gottlob gibt es die Persönliche Assistenz, daß man das Leben lebenswerter gestalten kann, die Persönliche Assistenz gibt es leider nur in größeren Städte, auf dem Land bleibt es weiterhin die Aufgabe der Familie, wie ungerecht das Leben spielt. #

  • Liebe Andrea, ich denke zu deinen Wörte braucht man nicht viel zu sagen,nur dass es eine große Kraft, Mut, Wille und Leistung braucht, die viele auf dieser Welt gar nicht haben!Du bist einer, der bewundernswertesten Menschen!

  • Liebe Andrea, deine Texte berühren immer wieder, treffen aber stets den Punkt: die einforderbaren Rechte und das Ziel der Selbstbestimmung. Gratulation zu deinem langen Atem und deinem Mut.

  • gleich nach dem Lesen fehlen mir die Worte – ich finde es toll, mutig, und bewundere die Selbstsicherheit und die große Kraft die dahintersteht – für Dinge des Lebens, die für jeden anderen „nicht behinderten“ Menschen ganz selbstverständlich sind – und das macht mich auf eine ganz bestimmte Weise betroffen – aber ich bin auch dankbar dafür, daß ich auf diese Weise erfahren darf, wie genau es auch andere Lebensqualitäten gibt. Danke!

  • Liebe Andrea! Mit Deinem Mut und Deiner Konsequenz bist Du mir so ein grosses Vorbild! Danke!

  • Liebe Autorin! Ich sehe mich in diesem Text. Genau so läuft es ab, wenn ich aufstehe, nur ohne schminken dafür reicht die Zeit nicht. Ich lebe ohne persönliche Assistenz, denn hier in der Schweiz gibt es soetwas nicht! Wenigstens habe ich meinen Pflegedienst selber ausgewählt und meine Haushalthilfe privat angestellt. Schon einen Fortschritt nicht wahr?

  • Das ist ein gut nachfühlbarer Text – das sollte allen PolitikerInnen in Entscheidungspositionen vorgelegt werden. Ich finde es ein Grundrecht für jede/n Menschen und damit auch für alle Behinderte, selbst bestimmt leben zu können. Die Gesellschaft hat dafür zu sorgen, dass das möglich ist. Ihnen alles GUTE und dass Ihr Wunsch in Erfüllung gehen möge.

  • Vielen Dank für diese einfühlsame Darstellung – Sie schreiben aus dem Herzen …

  • herrlicher text! ich würde ihn gern weitergeben; ist das im sinne der autorin? herzliche grüße!

  • Super Text!! Ich glaube, wer das liest, weiss, dass es sich lohnt für seine Unabhängigkeit zu kämpfen und auch mal den Leuten in den Hintern zu treten. Nur nicht aufgeben!!