Ursula Speck erzählt im BIZEPS-INFO Interview wie ihre Umwelt auf die bei ihr diagnostizierte Epilepsie reagiert.
„Seit Oktober 2002 bin ich Mitglied und Mitarbeiterin des Zentrums für Selbstbestimmtes Leben in Zürich“, leitet Ursula Speck das Gespräch ein.
Die engagierte Bernerin erzählt freimütig über ihre bisherigen Lebenserfahrungen. „Früher“, so erinnert sie sich, habe sie öfter „große Anfälle in der Öffentlichkeit gehabt“. Doch heute sei dies nicht mehr so, berichtet sie. Epilepsie ist für sie eine „Störung im Gehirn, die behindert“. Doch das sei keine Erkrankung, betont sie.
Sie erzählt – ganz im Sinne des Peer Counseling – die Schwierigkeiten, die sie schon meistern musste. Im Selbstbestimmt-Leben-Zentrum ist sie als Vorstandsmitglied auch für Epilepsieberatung zuständig.
Große Angst vor Epilepsie
„Im Falle der Epilepsie haben die Menschen große Angst davor, da sie nicht genau wissen, was Epilepsie eigentlich ist!“, zeigt Speck auf. Dies sei aber ein großes Problem für sie, denn „die Unwissenheit der Bevölkerung vergrößert so die Behinderung“.
Daher versucht sie charmant aber zielstrebig im Gespräch die ihr wichtigen Punkte zu erwähnen. Wiederholt weist sie darauf hin, dass Epilepsie keine Geisteskrankheit sei, jedoch würden ihr die Menschen so begegnen.
Wenn Sie in der Öffentlichkeit einen Anfall hatte, haben sie die Anwesenden öfters als „Depp“ oder „Junkie“ beurteilt und sie meistens gleich ins Spital einliefern lassen.
Diskriminierung am Arbeitsplatz
Sie hatte früher in einer Filiale einer großen Schweizer Lebensmittelkette gearbeitet. „Ich hatte wöchentlich Anfälle, jedoch äußerst selten während der Arbeit, meistens in der Freizeit“, berichtet Ursula Speck. Doch sie wurde als „zu hoher Kostenfaktor“ eingestuft und verlor den Arbeitsplatz.
„Die Anfälle hatten keinen Einfluss auf die Qualität der Arbeit. Es war einfach unbequem für den Chef, kurzfristig eine Aushilfe zu organisieren“, erklärt sie und setzt fort: „Was mir noch wichtig wäre zu sagen ist, dass die Gesellschaft mich am meisten behindert, z. B. dadurch dass ich mit Epilepsie keine Chance auf einen Job habe.“
Sie bekam dann keine Chance mehr auf eine feste Anstellung, weil man sie als „wirtschaftliches Risiko“ einstufte. Meistens endete ihr Dienstverhältnis nach der Probezeit und ihre „Epilepsie“ bzw. die Anfälle dienten ihrer Meinung nach „als Ausrede und Vorwand“.
Sie wollte sich umschulen lassen, doch die zuständige Behörde in der Schweiz schickte sie in Rente.
Seither bringt sie Ihre Ideen und Energien beim Zentrum für Selbstbestimmtes Leben ein. „Die Selbstverständlichkeit des Selbstbestimmten Lebens muss für alle Menschen gelten, auch für behinderte Menschen“, hält sie abschließend fest.