Am Ausgangspunkt ihrer Reise stand der Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben, mit Wohnung, Beruf und Familie und allem, was dazu gehört. Außerdem wollte sie schon von Kindheit an unbedingt studieren, berichtete Mag. Marlies Neumüller.
„Meine Mutter, ausgelaugt und erschöpft von meiner jahrelangen Betreuung, hat kurz zuvor einen Zusammenbruch erlitten“, erzählte Neumüller wie ihr bewusst wurde, dass sie eines Tages ohne deren Hilfe werde auskommen müssen.
Heim: So leben will ich nicht
„Vor ‚dem Heim‘ graut mir schon immer, das ist der Ort, mit dem einem als Kind gedroht wurde, wenn man schlimm war, der Ort an dem Behinderte leben, über die, wenn überhaupt, nur in Form von Mitleidsbekundungen gesprochen wird“, meinte Neumüller beim BIZEPS-Kongress zum Thema Persönliche Assistenz am 22. April 2010 in Wien und so war in ihr der Entschluss gereift: „So leben will ich nicht“, das wusste sie schon damals mit 14 Jahren. Wie allerdings eine Alternative aussehen könnte, wusste sie noch nicht.
Gefühle der Ohnmacht
In ihrem sehr persönlichen Vortrag erzählte sie von zwei Erlebnissen, die sie stark beeinflusst haben. Dies war einerseits eine Reportage der Sendereihe „Am Schauplatz“ über „eine junge Frau im Rollstuhl mit schwerer Cerebralparese, die mit ihrem kleinen Sohn in einer eigenen Wohnung lebt“ sowie die Zeit in einem Schülerheim, wo sie die für sie ihre wichtige Ausbildung erhielt, doch sehr abhängig war: „Als Schülerin erlebe ich Gefühle der Ohnmacht, die zustande kommen, wenn das Personal die Macht hat, zu bestimmen wer, wann, warum, welche Hilfe bekommt bzw. nicht bekommt. Ist man von der Hilfe abhängig, kann man nur Wünsche äußern und muss für ihre Erfüllung dankbar sein“, zeigte sie die Umstände an solchen Orten auf.
Neugewonnene Freiheit
Neumüller gelang es – berichtete sie eindrucksvoll – die Finanzierung von Persönliche Assistenz zu erreichen, aus dem Schülerheim auszuziehen und journalistisch tätig zu werden.
In ihrem erster Radiobeitrag über Persönliche Assistenz war „viel von Freiheit die Rede, von meiner neugewonnenen Freiheit, mein Leben so zu gestalten, wie ich will; zu essen, wann ich will, zu duschen, wann ich will, Freunde besuchen, wenn ich will.“
Ich hab‘ jetzt eigenmächtig den Vortrag umbenannt und nenne ihn: Von meiner Reise in ein selbstbestimmtes Leben Und wie der Titel schon sagt, will ich Ihnen heute von meiner ganz persönlichen Reise erzählen. Es ist die Reise in mein eigenes selbstbestimmtes Leben als erwachsene behinderte Frau. Diese Reise ist noch nicht zu Ende, daher ist das, was Sie jetzt hören, auch nur ein Zwischenbericht. Derzeit habe ich sechs Reisebegleiterinnen, das sind meine Persönlichen Assistentinnen. Ohne sie hätte ich große Stücke der Reiseroute nie zurücklegen können. Sie gehen nicht überall hin mit, sie begleiten mich eben nur stückweise, eben da, wo ich sie brauche. Sie helfen mir über die physischen Barrieren des Alltags hinweg und räumen mir Hindernisse aus dem Weg.