Ein Auszug
Präsident: Herr Prof. Franz Karl
Wie sehen Sie die Chancen für ein „Muskel-Zentrum“ an einem neutralen Ort?
Dr. Dorfmeister und ich werden uns sehr um ein solches Zentrum bemühen, wahrscheinlich gibt es aber doch noch dringendere Vorarbeiten. So müssen wir ganz rasch versuchen, unseren Mitgliederstand, der einen Tiefpunkt erreicht hat, zu verbessern. Nur wenn wir Verantwortlichen, Spendern und Sponsoren wirklich mit Überzeugung sagen können, wir vertreten die Muskelkranken, wird es uns auch möglich sein, genügend Geld für unsere Aktivitäten zu erhalten.
Vorstandsmitglied: Herr Hans Hirnsperger
Ich bin 28 Jahre alt, studiere Medizin und meine Beweggründe mich mit der „Gesellschaft zur Bekämpfung der Muskelkrankheiten“ in Verbindung zu setzen waren:
- meine Selbstbetroffenheit und damit verbundene Schwierigkeiten,
- Unzufriedenheit mit der „Muskel Aktiv“ – Zeitung und dem Verein, weil ich keinen direkten Bezug zu mir herstellen konnte und weil ich denke vieles geht an den Betroffenen vorbei.
Veränderungen in Richtung Verbesserung der Situation des Einzelnen sowie unserer Situation in der Gesellschaft sollten stattfinden.
Besonders wichtig ist mir der Aufbau, die Schaffung eines Zentrums für Muskelkranke sowie die Bildung von Selbsthilfegruppen, in denen eine Diskussion über uns wichtige Fragen und Problembereiche stattfinden könnte:
Um nur einige zu nennen:
Informationen aus dem medizinischen Bereich zur Frage der Mobilität, betreffend Hilfsmittel und Heilgymnastik, finanzielle Hilfe, psychische Belastung, Beruf, Freizeit …
Von Selbsthilfegruppen erhoffe ich mir, daß wir Betroffenen untereinander zu reden und zu diskutieren beginnen und damit unsere Schwierigkeiten besser lösen können, sowie Veränderungen durchzusetzen vermögen.