Die Behandlung war bis jetzt gut: relativ kurze Wartezeiten, kompetente Ärzte, dreimal Termine - und es hat wirklich wie am Schnürchen geklappt. Die Kommunikation hat funktioniert.
Nach dreimaligem Besuch einer Muskelambulanz habe ich nun eine Diagnose. Meine Schwäche in den Beinen hat einen Namen bekommen. Dieser Begriff wird beim mir bleiben und Alles was sich hinter ihm versteckt.
In einem Abschlußgespräch hat ein Arzt mir die Diagnose mitgeteilt und erklärt und mir gesagt wie die Krankheit fortschreiten wird und was ich dagegen tun kann.
„Es wird nicht leicht werden“, hat er gesagt, „aber ich rate Ihnen besuchen Sie das Zentrum für Muskelkranke. Dort wird man Ihnen einige neue Blickwinkel eröffnen“ und er gab mir ein Visitenkärtchen.
Heraußen aus der Klinik auf dem nach Hauseweg gehen mir Gedanken durch den Kopf – viel zu viele – und Fragen, auf die ich keine Antwort weiß: Die Schwäche schreitet also fort und gesund werde ich nicht mehr. Wie schnell? Wie lange kann ich noch gehen? Was wird passieren? Wie gehts weiter? Und ich bin traurig und betroffen. Das Leben spielt alle Stücke. Und jetzt bei mir.
Aber ich werde mich im Zentrum für Muskelkranke melden. Schaun wies weitergeht.
Anruf im Muskelzentrum: ..“ja, Sie können jederzeit während der Öffnungszeiten vorbeikommen“..
Ich mache mich also auf, um das Zentrum für Muskelkranke zu besuchen und bin neugierig und gespannt, was mich erwartet
Ich trete ein und die Frau hinter dem Schreibtisch telefoniert gerade und sagt: „Guten Tag. Bitte nehmen Sie einen Moment Platz“, und ich setzte mich und schaue mich um.
Alle Türen offen. Drei oder vier Räume. Im Nebenraum ein Betroffener.
Da werde ich als „Neuer“ so unbefangen und freundlich empfangen und ich denke: „Als hätten sie damit gerechnet, daß ich komme“.
Wir stellten uns vor und ich erzähle, wer mir geraten hat hierher zu kommen, von meiner Diagnose und meinen Fragen.
Frau …
- informiert mich über Heilgymnastik und wir vereinbaren schon konkrete Termine.
- Sie nimmt meine Daten auf für die Besucherkartei.
- Dann erzählt mir Frau .. übers Zentrum: daß es für jedermann zugänglich ist,
- daß sich Selbsthilfegruppen treffen,
- daß verschiedene Veranstaltungen auch Feste stattfinden,
- daß in bestimmten Zeitabschnitten Vorträge über Muskelkrankheiten und die Probleme die damit verbunden sind stattfinden,
- daß Patientenseminare abgehalten werden,
- daß hier auch Heilgymnastik erfolgen kann,
- daß der Verein hier seine Sitzungen abhält und
- eine kleine Bibliothek zum Thema Muskelkrankheiten / Behinderung existiert.
Das Alles kann ich mir gar nich merken, aber ich werde ein Programm mitbekommen mit Terminen und ein paar Adressen von Menschen mit den gleichen Problemen die Ansprechpartner sein können.
Sie zeigt mir die Räumlichkeiten. Im Raum, wo die Bücher stehen, möcht ich einwenig bleiben und es knüpfen sich erste Kontakte …
Nachsatz: Dieser Bericht schildert etwas, was nicht existiert.