Wie selbstbestimmtes Leben beginnen und gelingen kann

Als "lebender Lotto-Sechser" geboren, wie ich salopp meine Behinderung gerne nenne, weil mit Mutter und Vater eine genetisch seltene Mischung entstand, die mich mit spinaler Muskelatrophie auf die Welt brachte. Das passierte gleich zweimal.

Andrea Mielke
Andrea Mielke

Mein Bruder und ich wuchsen auf mit der ärztlichen Prophezeiung einer maximalen Lebenserwartung von 18 bis 20 Jahren. Wir konnten nie gehen, stehen oder uns selbst aufsetzen und wurden zeitlebens durch die Welt getragen, bis wir die ersten Rollstühle bekamen.

Die Heimerfahrung

Die allerschrecklichste und schmerzvollste Erfahrung und damit meine erste Überlebensprüfung, war der Eintritt als 7-Jährige in ein Behindertenheim, 300 km entfernt von Zuhause. Schulintegration damals noch kein Thema, blieb mir nur die klassische Heimkarriere mit integrierter Schule.

Reduziert auf Bett und Nachtkasten. Klogänge und Wascheinheiten reglementiert und die Flüssigkeitszufuhr auf ein Minimum gesetzt, damit man ja nicht zu oft aufs WC gehoben werden musste. Wie war es doch ekelhaft, heimlich aus den feuchten Waschlappen die Nässe herauszusaugen.

Aber Kinder sind kreativ und halten viel aus, wenn es keine Alternative gibt. Als einziges Signal meiner Individualität wurde mir sofort mein geliebter rosa Puppenwagen konfisziert. Namensschilder in die Kleidung und Unterhosen genäht und zur Gleichmachung mussten wir alle Schürzen über dem Privatgewand tragen.

Ich erfand in dieser Zeit Spiele mit mir selbst für die vielen, vielen Stunden, die ich wegen Aufmüpfigkeit (ich weigerte mich, das lieblose Essen aufzuessen) und Ungehorsam in der Ecke stand.

Mein nächtliches Abendgebet lautete: „Lieber Gott, bitte hilf mir, dass ich hier wieder raus komme!“

Drei lange Jahre dauerte es, bis mein Kinderhilferuf sich erfüllte. Damals schwor ich mir selbst, nie mehr wieder so etwas mit mir geschehen zu lassen. Der Weg der Selbstbestimmung begann.

Wie es nach dem Heim weiterging

Zuerst ging es für mich darum, innerlich stark zu werden, viel Selbstbewusstsein und ein Übermaß an Mut zu entwickeln, um den Widrigkeiten und negativen Prognosen zu trotzen. Vor allem Wünsche zu formulieren und Träume zu wagen. Auch die Befreiung von einer mütterlichen Alleinherrschaft über mich und meinen Körper, war ein brennendes Thema und absolut notwendig.

In dieser Zeit, als ich gerade 16 und mitten in der Pubertät war, starb mein Bruder mit 14 Jahren an einer Erkältung …

Mein Lebensantrieb

Somit begann mein „Überlebenskonzept“ schon sehr früh und ich las bereits als 22-jährige junge Frau Bücher von Elisabeth Kübler-Ross. Wenn einem gesagt wird, das man nicht viel Zeit hat, muss man die verbleibende umso besser nützen.

Carpe Diem wird hier zum allumfassenden Leitspruch auf allen Ebenen und für alle Wünsche. Mein Koffer an Wünschen war übervoll, die Kreativität zur Umsetzung und die dazugehörigen Möglichkeiten musste ich allerdings erst finden und entwickeln. Oft musste ich für diese auch kämpfen.

Mehr als 30 Jahre später

Heute bin ich 46 stolze Jahre, Sozialarbeiterin und führe seit 1983 ein selbstbestimmtes Leben. Ich leite meinen eigenen Assistenzbetrieb mit derzeit 10 persönlichen Assistentinnen und Assistenten, die rund um die Uhr für mich arbeiten, nach dem Arbeitgebermodell.

Ich lebe in meiner selbst strukturierten Welt, in meiner Wohnung mit vollen Bücherschränken und bunt bemalten Wänden. Ich liebe die Sonne und stille Stunden. Frau zu sein und mich trotz meines verkrüppelten Körpers zu zeigen, ist mir sehr bedeutsam. Als Frau mit angeborener Behinderung ist der Weg zur eigenen bewussten Weiblichkeit harte Arbeit.

Das tägliche Werken, Wirken und Lernen

Ich trage Schmuck und Parfum auf, erkläre meinem neuen Assistenten, wie er Gesichtswasser und Augencreme richtig verwendet und dass er mir behutsam die hauchdünnen Sommer-Trägerkleidchen anziehen muss. Was der Unterschied zwischen einem BH- und einem Bikini-Verschluss ist, lernt er auch gerade.

Bald begleitet er mich eine Woche auf Urlaub, da muss er geschickt in weiblichem Outfit werden. Manchmal geht mir bei den vielen Erklärungen und Anleitungen die Geduld aus, bin ich doch gerade bei der 81. Assistenten-Einschulung angelangt. Da hilft nur, mich selbst in Gelassenheit und Disziplin zu üben.

Mit der wenigen Muskelkraft, die noch in den Händen übrig ist, gelingt es mir an guten Tagen zu malen, per Hand zu schreiben, noch selbst zu essen, wenn der Arm richtig gestützt und das Essen fuziklein geschnitten ist, oder meinen Partner zu streicheln, wenn er meine Hand dort platziert, wo ich sie auf ihm haben will. Das sind glückvolle Stunden. Das ist geglücktes Leben.

Ich habe meine Lebensart gefunden und dabei gelernt, das Beste für mein selbstbestimmtes Leben umzusetzen.

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0 Kommentare

  • Hochachtung für diesen autentische Bericht, der mutig, einfühlsam und doch ohne Scheu den schwierigen Weg deiner Selbstständigkeit aufzeigt. Gerade der Mut, die Hartnäckigkeit und die Unbeugsamkeit zeichnen die eine Seite des Erfolgs, deine Kommunikationsfähigkeit und dein gutes Gespür für Vernetzung sind die andere Seite, die ich immer wieder bewundert habe.
    Deine qualitätsvollen Berichte regen hoffentlich zur Nachahmung an, mir – und vermutlich auch anderen interessiertn Leser(innen) – zeigen deine Worte wieder den Weg in eine Welt, die ich nur so besser verstehen gelernt habe. Danke.

  • Hi Süße, für den tiefen Einblick in dein ganz persönliches Leben danke ich dir sehr. Du bist für mich etwas ganz ganz ganz besonderes und ich umarme dich lieb.
    deine Sandra, die sich auf ein Wiedersehen mit dir freut :-)

  • DANKE! DANKE! DANKE!
    Herzlich lieben dank für die vielen kraftvollen, guten, innigen und motivierenden worte auf meinen bizeps-artikel.
    das öffnet das herz und erfreut die seele.

    bin gerade von meiner 3wöchigen kur zurück und ganz berührt von den schönen und positiven reaktionen. vielen dank an alle!
    sonnengrüße, andrea mielke

    ps: wer mit mir in kontakt treten möchte, kann mich gerne privat anschreiben. meine e-mail: andrea.mielke@aon.at

  • liebe andrea, danke dass du uns auf diesem weg ein stück deines lebens schenkst und auf ganz eindrucksvolle weise öffentlichkeitsarbeit für das recht auf ein selbstbestimmtes leben, lieben und arbeiten, leistest.

    die zeit ist überreif für einen sofortigen stop der finanzierung von heimen und einrichtungen und die etablierung von direktzahlungen für personellen hilfen, wie zb persönliche assistenz.

  • Hallo Andrea, bei mir wurde genau das gleiche „Krankheitsbild“ diagnostiziert. Meine Lebenserwartung war 16 Jahre. Ich bin mittlerweile 47 Jahre alt. Ich weiß jetzt nicht wie privat diese Korrespondenz iat, aber vielleicht könnten wir uns austauschen.

  • Danke für diesen Artikel, der sowohl unter literarischen als auch menschlichen Aspekten betrachtet wertvoll ist!
    Ich finde, DIESES Leben ist vollwertiges, vollkommendes Leben, denn nur wer aus den tiefen Wunden des Lebens wie eine Blume emporsteigt, kann sagen er lebt das Leben. Alles Gute wünsche ich allen auf dieser Seite! Natalie

  • liebe andrea, du hast es wieder einmal sehr eindrucksvoll geschafft, das von dir erlebte in sehr einprägsame sätze zu packen – DANKE für diese form der öffentlichkeitsarbeit!!!
    leider gibt es aber noch viele ähnliche beispiele (auch wenn deine erlebnisse besonders tief gehen und auch mich immer wieder berühren) und so bleibt uns nur die möglichkeit, dass wir uns alle gemeinsam ein aufhorchen, ein bewusstsein und einen selbstverständlichen platz in der gesellschaft schaffen. es lebe die selbstbestimmt-leben-initiative und alle ihre mitstreiterInnen!!!
    lg an alle hilfreichen und meist ehrenamtlich arbeitenden beteiligten der SLI-bewegungen in den bundesländern, monika :)

  • hochachtung vor ihrer stärke sie sind ein lebendes beispiel für viele

  • Vielen Dank für ihre außergewöhnliche Stärke und Größe!!!
    Meine Hochachtung!

    Ich hoffe viele PolitikerInnen lesen diesen Artikel und können erkennen, wie wichtig ein selbstbestimmtes Leben und die dazugehörige persönliche Assistenz für Menschen mit Behinderung ist.

    Ich wünsche Ihnen weiterhin noch soviel Kraft und alles Gute für die Zukunft

  • Lese gerade mit Hochachtung Ihre Zeilen. Ich durfte sie heuer beim BIZEPS-Kongress kennen- und vor allem schätzen lernen (durfte moderieren). In einen so kurzen Artikel derart prägnante Aussagen zu verpacken; Gratulation und alles, alles Gute für Sie.
    Für die PolitikerInnen dieses Landes sollen diese Zeilen noch mehr Grund sein, sich für die selbstverständliche Realisierung der Persönlichen Assistenz einzusetzen, mit aller Kraft einzusetzen!!!!

  • Beeindruckende Stärke. Danke für den Beitrag!

  • Vielen Dank für diesen doch sehr persönlichen Einblick in Ihr Leben. Es berührt mich sehr und ich bin dankbar, dass ich NIEMALS aufgrund meiner Behinderung in ein Heim musste – dagegen ist meine Hörbeeinträchtigung eigentlich ein Klacks, auch wenn ich als Kind darunter gelitten habe. Ich wünsche Ihnen von Herzen alles, alles Gute und weiterhin so viel Mut und Stärke!

  • Vielen Dank für diesen Mut und diese Offenheit!
    Ich hoffe, daß ganz viele (politisch) Verantwortliche diesen Bericht lesen; vielleicht verstehen dann zumindest ein paar, warum persönliche Assistenz so wichtig ist. Und dass selbstbestimmtes Leben kein Märchen ist …
    Alles, alles Gute und Ihren Assistenten und Assistentinnen gratuliere ich ganz herzlich zu ihrer grandiosen Arbeitgeberin. Da können sie einiges an Lebensfreude und auch sonst lernen!

  • Danke für diesen tollen Bericht!
    Flüssigkeit aus dem Waschlappen saugen müssen – was für eine grauenhafte Folter! Mögen alle Verantwortlichen dafür (und für vieles mehr) Rechenschaft ablegen müssen, irgendwann!

  • Meine Hochachtung! Sie macht genau das richtige und lebt ihr Leben so gut es geht. Sich zu verstecken bringt nichts und ist auch nicht nötig. Ich habe selbst seid Geburt keine Beine und musste mir auch früh das Selbstbewusstsein aneignen. Gerade bei täglichen Gaffenden Blcken ist dies meist nicht einfach, gerade wenn man mal selbst nicht so super drau ist!

  • Gratulation! So viel Mut, Stärke und Durchsetzungsvermögen – sehr, sehr gut!!!!!! Das gibt Mut zum Weitermachen. Gr. DANKE für den Beitrag. Alles Liebe und Gute! Marianne

  • Meine Hochachtung – für diese Offenheit und Einblick in Ihre Privatsphäre

  • wie kann man mit dieser tollen Frau in kontakt tretten gibt es eine E-Mailadresse mit freundlichen Grüßen Waltraud Friedrich