Wie oft müssen wir noch sagen, dass wir gerne leben? Wie oft müssen wir uns noch für unser Leben rechtfertigen?
Bei der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. setzen wir uns als behinderte Menschen für unsere Rechte ein. Viele von uns haben angeborene Beeinträchtigungen, und wir leben ein gutes und erfülltes Leben – mit unserer Behinderung.
Nicht unsere Körper machen uns Schwierigkeiten, sondern eine Gesellschaft, die nur auf Normkörper ausgerichtet ist. Doch das wird in Debatten über unseren „Lebenswert“ viel zu selten gehört. Unsere Behinderungen seien ein „Leiden“, das verhindert werden muss.
Vor allem Methoden der vorgeburtlichen Diagnostik sind auf die Verhinderung von behindertem Leben ausgerichtet – und nicht etwa auf eine vorgeburtliche „Heilung“ des Fötus, wie schwangeren Frauen häufig suggeriert wird.
In diesen Tagen kommt ein Bluttest auf den Markt, der ihnen einmal mehr Gewissheit darüber verschaffen soll, ob ihr Baby „krank“ sein wird oder „gesund“. Die Rede ist vom „PraenaTest“ der Firma LifeCodexx, einer Tochterfirma des Konstanzer Unternehmens GATC. Der Test prüft, ob bei dem Fötus eine Trisomie 21 vorliegt, genannt auch „Down-Syndrom“ – eine Genanomalie, bei dem das 21. Chromosom dreimal vorhanden ist und das zu Lernschwierigkeiten oder einer „geistigen Behinderung“ führt.
Das Neue an dem Test:
Nur ein paar Tropfen Blut der Mutter sind dafür notwendig. Vorgeburtliche Diagnostik wird dadurch einfacher und risikoärmer. Bisher ist für den Nachweis einer Trisomie 21 ein „invasiver“ Test erforderlich – das heißt, es muss Gewebe der Gebärmutter entnommen werden, wodurch es zu Fehlgeburten kommen kann.
Solche „nicht-invasive“ Tests zur Feststellung von körperlichen Besonderheiten bei den Föten werden zurzeit intensiv beforscht und entwickelt. Immer mehr Behinderungen und genetische Abweichungen geraten in den Fokus. Im Juni ist es Genetikern der University of Washington erstmals gelungen, aus nur wenig Blut der Mutter und etwas Speichel des Vaters nahezu das gesamte Erbgut des erwarteten Kindes zu bestimmen.
„Gläserner Fötus“
Eine Vielzahl von Krankheiten und genetischen Auffälligkeiten konnten sie dadurch diagnostizieren. Eine neue Dimension des „gläsernen Fötus“ steht also unmittelbar bevor. Auch wenn die Firma LifeCodexx sich bisher nur auf wenige Genanomalien spezialisiert, der Test teuer und zunächst keine Kassenleistung sein wird – er und ähnliche Tests werden zum Standard in der vorgeburtlichen Diagnostik werden, wenn Gesellschaft und Politik sie nicht verhindern.
Doch die Politik unterstützt die Bemühungen um weitere Selektion behinderten Lebens weitgehend. Der Bluttest sei eine „fortschrittliche Methode, ohne das Risiko einer Fehlgeburt“, findet das Bundesforschungsministerium – und hat die Entwicklung des Tests mit 230.000 Euro unterstützt. Einzig der Bundesbehindertenbeauftragte Hubert Hüppe empfiehlt den für die Zulassung von Medizinprodukten zuständigen Landesaufsichtsbehörden, den Test zu verbieten.
Denn ein von Hüppe beauftragtes Rechtsgutachten der Universität Bonn kommt zu dem Schluss, dass der Test illegal ist – er verstoße gegen das im Grundgesetz verankerte Verbot der Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen.
Die Frage nach der Rechtmäßigkeit dieses Testes wird juristisch weiter geprüft. Unabhängig davon macht uns behinderte Menschen die sich seit Jahrzehnten verschärfende Aussortierung behinderten Lebens durch vorgeburtliche Diagnostik wütend.
Rechtfertigungsdruck erhöht
Der ISL e.V. geht es dabei nicht darum, schwangeren Frauen die freie Entscheidung über ihren Körper abzusprechen. Sondern es geht um eine entsolidarisierte Gesellschaft, die keine Schwächen und Beeinträchtigungen mehr zulassen will und die den Rechtfertigungsdruck für behinderte Menschen und ihre Angehörigen erhöht.
Wenn werdende Eltern Angst vor abschätzigen Kommentaren über ihr „Down-Kind“ auf dem Spielplatz haben, sich um ihren Arbeitsplatz und die Finanzierung der Unterstützung ihres Kindes sorgen, wenn sie Angst haben, mit der Betreuung des Kindes überfordert und allein gelassen zu werden – dann liegt dort das Problem, nicht beim Leben des Kindes mit Trisomie 21.
Die bisherigen Erfahrungen mit pränataler Diagnostik zeigen deutlich: Wenn eine solche Technik erstmal in der Welt ist, entsteht die Vorstellung, „Behinderung an sich“ könne man doch vermeiden, „müsse doch heutzutage nicht mehr sein“ – auch wenn nur ein Bruchteil aller Behinderungen überhaupt vorgeburtlich erkennbar ist.
Menschen mit Trisomie 21 können ein sehr erfülltes Leben führen. Sie spielen als Schauspieler Theater oder in Krimiserien mit, sie absolvieren Regel-Schulen und teilweise sogar Universitäten – vorausgesetzt, sie werden gut gefördert und leben in einem inklusiven Umfeld. Trisomie 21 zu haben scheint zunehmend „normaler“ zu sein und akzeptiert – und dennoch entscheiden sich rund 90 Prozent der Frauen für eine Abtreibung nach einem solchen Befund.
Ein Widerspruch, der sich nur mit den gesellschaftlich hohen Erwartungen an Leistungsfähigkeit, ästhetische Normen und Selbstverwirklichung erklären lässt – und mit der Tatsache, dass behinderte und nichtbehinderte Menschen trotz aller Bemühungen um Inklusion immer noch in weitgehend getrennten Welten leben. Wer niemanden mit Trisomie 21 persönlich kennt, der hat Berührungsängste und Vorbehalte.
So auch werdende Eltern, die ein Kind mit Trisomie 21 erwarten. Beratung und Informationen, nicht nur aus dem Blickwinkel der Medizin, sondern auch aus dem der Betroffenen und ihrer Familien könnte den Eltern eine bessere Entscheidungsgrundlage geben. Stattdessen dominiert ein rein medizinischer Blick, der Trisomie 21 und andere genetisch bedingte Beeinträchtigungen ausschließlich mit Leiden und Abhängigkeit gleichsetzt.