Ethikkommission FÜR die Bundesregierung, schult künftige Prüfer für Forschungsvorhaben
Das novellierte Arzneimittelgesetz, das voraussichtlich mit 1. Juli 2004 in Kraft treten wird, schreibt erstmals für alle neun österreichischen Bundesländer zwingend vor, dass in den installierten Ethikkommissionen auch „VertreterInnen der organisierten Menschen mit Behinderung“ nominiert sein müssen.
Die Ethikkommissionen FÜR die Bundesregierung nahm verantwortungsvoll ihre Informationspflicht wahr und veranstaltete gestern eine Schulung für potentielle Mitglieder von klinischen Ethikkommissionen.
Für die „VertreterInnen der organisierten Menschen mit Behinderungen“ ist vor allem die Frage der Nicht-Einwilligungsfähigkeit brisant, denn diese betrifft behinderte und kranke Menschen zentral. Komplexe Krankheitsbilder stehen im Mittelpunkt enormer wirtschaftlicher Interessen und sind somit auch Forschungsgegenstand.
Die politische Forderung der Interessenvertretungen behinderter Menschen, wonach Forschungseingriffe sowie sonstige medizinische Eingriffe an einwilligungsunfähigen Personen, die nicht dem eigenen Vorteil dienen, zu unterlassen sind, existiert bis Dato leider nur auf dem Papier. VertreterInnen behinderter Menschen sind somit extrem gefordert.
„Mit dieser Schulung, bei der sowohl namhafte ReferentInnen der Ethikkommission FÜR die Bundesregierung, als auch Referentinnen der Bioethikkommission des Bundeskanzlers tätig waren, sind wir der Informationspflicht gleich im doppelten Sinn nachgekommen“, gibt sich Birgit Primig, Vorsitzende der Ethikkommission FÜR die Bundesregierung zufrieden, „neben dem Know How-Transfer zwischen den Ethikkommissionsmitgliedern haben wir auch vorgesorgt, dass die klinischen Ethikkommissionen mit bestens vorinformierten und motivierten Mitgliedern besetzt werden.“
Möglich ist der Intensiv-Schulungstag nur dank einem Sponsor geworden, der anonym bleiben will. Primig: „Die Ethikkommission FÜR die Bundesregierung hat mit diesem Seminar gezeigt, dass sie im Stande ist, hochprofessionelle Informationstätigkeit zu leisten. Wir fordern daher die Bundesregierung auf, die Arbeit der Ethikkommission FÜR die Bundesregierung zu dotieren und künftig auch selbst sich ihrer Informationspflicht auf dem Sektor Bioethik endlich zustellen!“
Dr.Helga Stadler,
03.03.2004, 19:00
Ich sehe die Gefahr, behinderte und schwerstkranke Menschen in „Forschungsprojekten“ zu „integrieren“ in zweierlei Hinsicht:
1. Forschung an nicht einwilligunsfähigen Menschen (Kinder, Alte, Behinderte, Komapatienten, udgl.): Information ist hier nur bedingt möglich, weil die Auswirkungen der Behandlungen vorhersehbar nicht in ihrer gesamten Dimension erfaßt und für das Leben und seine künftige Entwicklung abgeschätzt werden kann; bzw. der Wille des Patienten selbst „nicht erreicht“ werden kann. Die Einwilligung Angehöriger oder Behandelnder kann den Willen des Patienten selbst sicher nicht – vollends – ersetzen.
2. Besonders hoch wäre wohl der Druck zur Teilnahme an Forschungshandlungen für derzeit als unheilbar geltende Patienten.
Für den Fall der nachgängigen Feststellung der Wirksamkeit der Behandlung ergäbe sich das Problem der Auswahl der Erstprobanden und der Auswahlkriterien – und daraus ein Problem der „Gleichheit vergleichbar eingeschränkten Lebens hinsichtlich von Heilungschancen“.