Bluttest auf Down-Syndrom: Verlässliche Daten erheben – Selektion verhindern

Die Antwort der deutschen Bundesregierung auf die Anfrage "Vorgeburtliche Blutuntersuchung zur Feststellung des Down-Syndroms" zeigt elementare Erkenntnisdefizite und mangelnde Beobachtungsmöglichkeiten der alltäglichen pränataldiagnostischen Praxis.

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Das kritisieren heute die Bundestagsabgeordneten Corinna Rüffer (B90/Grüne), Hubert Hüppe (CDU), Dagmar Schmidt (SPD) und Kathrin Vogler (Die Linke) in einer gemeinsamen Pressemitteilung:

Es gibt keine bundesweiten Daten zu vorgeburtlichen Tests auf Trisomie 21 sowie Geburten von bzw. Schwangerschaftsabbrüchen bei Kindern mit Down-Syndrom. So lassen sich weder Trends ablesen noch Vergleiche mit Entwicklungen im Ausland anstellen. Das macht es unmöglich, Fehlentwicklungen zu erkennen und zu korrigieren.

Die Bundesregierung betont in ihrer Antwort die besondere Bedeutung der Beratung bei vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen. Ein verpflichtendes Beratungsangebot ist daher im Gendiagnostikgesetz (GenDG) verankert, dem laut Antwort der Bundesregierung auch die neuen Bluttests „vollumfänglich“ unterliegen. Es liegen allerdings keine Daten über die Zahl der durchgeführten genetischen Beratungen, die Häufigkeit des Verzichts auf Beratung und die Dauer der Bedenkzeit bis zur genetischen Untersuchung vor.

Wenn wir schon heute nicht wissen, wie sich die Zahlen – sowohl der Geburten und Abbrüche, als auch der durchgeführten und abgelehnten Beratungen – entwickeln, können wir mit Blick auf die neuen Tests nicht beruhigt sein. Erst recht würden bei einer Massenanwendung dieser Tests diejenigen in Erklärungsnot geraten, die sich gegen einen Test entscheiden. Es müssen wirksame Vorkehrungen getroffen werden, dies zu verhindern. Grundlage dafür können nur Daten sein, die momentan niemand erhebt. Ob sie in Zukunft am besten von Fachgesellschaften erhoben, durch Berichts- bzw. Meldepflichten oder auf andere Weise zusammengestellt werden, ist zu diskutieren.

Mit den Bluttests kann das Geschlecht vor der zwölften Schwangerschaftswoche festgestellt werden – einer der Anbieter wirbt sogar damit. Wer das so ermittelte Geschlecht vor Ablauf der zwölften Schwangerschaftswoche mitteilt, handelt nach GenDG rechtswidrig, bleibt aber straffrei. Ein Abbruch der Schwangerschaft innerhalb der sog. „Fristenlösung“ aufgrund des Geschlechts wäre möglich. Es muss diskutiert werden, ob die rechtswidrige Mitteilung des Geschlechts auch zu Konsequenzen für Test-Anbieter und Ärzte führen muss.

Menschen mit Down-Syndrom sind genauso glücklich oder unglücklich, wie andere Menschen auch. Sie leiden nicht unter Trisomie 21, sondern unter Situationen, in denen sie ausgegrenzt, nicht ernst genommen oder schlecht behandelt werden. Die neuen Bluttests auf Trisomie 21 sind kein Beitrag zu einer Gesellschaft, die Menschen mit Down-Syndrom willkommen heißt.

Hintergrund:

Mit einer interfraktionellen Kleinen Anfrage hatten 158 Abgeordnete aller Bundestagsfraktionen das Augenmerk auf eine möglicherweise verhängnisvolle Entwicklung in der Pränataldiagnostik gerichtet: Sie befürchten wie unter anderem auch der Deutsche Ethikrat, dass die Massenanwendung scheinbar harmloser Bluttests dazu führen könnte, dass zukünftig mehr Schwangerschaften abgebrochen werden, wenn eine Trisomie-Diagnose vorliegt. Zudem hatte der Deutsche Ethikrat davor gewarnt, dass bei Anwendung bei allen Schwangeren zwei Drittel der auffälligen Testergebnisse falsch-positiv wären.

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