"Da beim ersten Mal meine Bemühungen nicht ausreichten, beschloss ich zum zweiten Mal in den Hungerstreik zu treten. Dort sind mir dann etwa 10 Mitstreiter gefolgt." (von Sascha Lang, Pressesprecher von Nëmme Mat Eis!)
Diese Worte kommen nicht etwa von einem historisch allseits bekannten Freiheitskämpfer wie Mahatma Gandhi oder Nelson Mandela, sondern von Marcel Nuss, 57, der in Frankreich nun seit Jahrzehnten mit schwersten Beeinträchtigungen samt Pflegebett und Beatmungsgerät lebt und am letzten Samstag auf Einladung der Organisation Nëmme Mat Eis! und der Abteilung Behinderter Arbeitnehmer des OGB-L im Centre Culturel Nicolas Braun in Hesperange referierte.
„Als 2001 nach 23 Jahren Ehe meine Frau beschloss, sich von mir scheiden zu lassen, hatte ich die Wahl: Entweder würde ich bis ans Ende meiner Tage in einer Einrichtung verkommen, oder ich musste von der Regierung ein grundlegendes Umdenken erkämpfen.“
So spricht sich der Freiheitskämpfer aus Frankreich dann auch gegen das in Luxemburg übliche und laut Nëmme Mat Eis! Vorsitzendem, Patrick Hurst, in der Pflegeversicherung verankerte Modell des „aidant informel“ aus. „Eine Rollentrennung ist äußerst wichtig in der Familienbeziehung. Die Ehefrau muss die Ehefrau und die Kinder Kinder bleiben. Die Unterstützung erledigen die Assistenten“, so Marcel Nuss später.
Möglich wurde dies in Frankreich durch ein umfassendes Rahmengesetz vom 11. Februar 2005, welches Menschen mit Behinderung eine gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen ermöglichen soll. Ein solches Gesetz gibt es Luxemburg leider noch immer nicht. Umso stärker ruhen alle Hoffnungen auf der vor einem Jahr durch Luxemburg ratifizierten UN-Behindertenrechtskonvention. Wie jedoch Patrick Hurst in seiner Aufführung des „Ist“-Zustands in Luxemburg darstellte, ist auch der vor einigen Monaten von der Regierung verabschiedete Aktionsplan alles andere als zufriedenstellend. „Es fehlen klare rechtliche Grundlagen“, so Hurst.
„Gäbe es welche, müssten beispielsweise gehörlose Menschen nicht mehr jedes Mal aufs Neue eine Anfrage machen und hoffen, dass diese gewährt wird , um bei einer wichtigen Veranstaltung DGS-Verdolmetschung zu bekommen.“
Claudia Monti von der Menschenrechtskommission CCDH zeigte eine andere Schwachstelle im Ratifizierungsgesetz auf: Sie bedauerte in ihrem Vortrag, dass der Gesetzgeber bei der Umsetzung des Artikels 33.2 der Behindertenrechtskonvention den Schutz der Grundrechte der Menschen mit Behinderung nicht ausreichend abgesichert hatte. So sei zwar die Mediatorin für diese Aufgabe des Schutzes eingesetzt, jedoch sei sie nur für den öffentlichen Bereich zuständig. Für Menschenrechtsverletzungen im Privatbereich müsse aber noch eine Lösung gefunden werden …
Zurück zur Situation in Frankreich und dem Leben von Marcel Nuss in der realen Praxis: Unterstützt wird Herr Nuss von einem Team von 5 Assistenten, die sich in Zeitabständen von circa 48 Stunden zu zweit ablösen und ihm so ein ganzheitliches Leben ermöglichen. Ihm steht dafür ein Stundenkontingent von 32 Stunden am Tag in Form eines monatlichen und bedarfsangepassten persönlichen Budgets von 11000 Euro zur Verfügung, mit denen er diese 5 Personen entlohnt.
Marcel Nuss betont aber, dass er auf keinen Fall Arbeitsplätze vernichtet oder die ihm anvertrauten Gelder in den Wind schießt. Im Gegenteil, er sieht sich als Arbeitgeber, mit allen Verpflichtungen, die dies beinhaltet: Löhne, Steuern, Sozialabgaben, usw. Einzig die Abrechnungs- und Buchführungsarbeiten werden von einem Verein übernommen.
„Was ist das für ein verdammtes Leben, in einer Einrichtung leben zu müssen, wo einem vorgeschrieben wird, man müsse um neun im Bett liegen und zu dieser und jener Zeit zur Toilette gehen.“ Später fügt er hinzu: „Für die Einrichtung sind wir eine Arbeitslast; welchen Platz haben wir da noch in der Gesellschaft?“ In seinen weiteren Ausführungen zeigt er die Perspektiven auf, die ihm durch persönliche Assistenz eröffnet wurden: als Mitarbeiter einer „Départements“-Verwaltung und sogar eines französischen Ministeriums.
„Mit Assistenz ist man ein vollwertiger Bürger, mit Potential, jeder gemäß seiner Fähigkeiten.“ Dies betonte auch Joël Delvaux, Vorstandsmitglied von Nëmme Mat Eis! und Leiter der Abteilung behinderter Arbeitnehmer beim OGB-L, der sich in seinem Vortrag auf das Thema Arbeit konzentriert. Nicht nur, dass der offene Arbeitsmarkt für viele Menschen mit Behinderungen ohne Jobcoaching und Arbeitsassistenz verschlossen bleibt, auch für die, die es dann trotz allem schaffen, bleibt die Situation schwierig. „Wäre Assistenz auf dem Arbeitsplatz vorhanden, so könne man dann auch mal Überstunden machen, wenn man das will oder der Betrieb das erfordert. Außerdem hätte man dann auch die Möglichkeit, am sozialen Leben am Arbeitsplatz teilzuhaben und könne sich nach Dienstschluss zum Beispiel ein zwischenmenschliches Gespräch mit Kollegen gönnen.“
Luxemburg ist trotz seines Wohlstands, darin waren sich alle Redner einig, noch Lichtjahre von dem Konzept Autonomes Leben entfernt. Laut Marcel Nuss sieht die Politik ganz offenbar nur Kosten, die kurzfristig entstehen, und vergisst dabei den langfristigen Gewinn, der von einer inklusiven Politik ausgeht.
Eine der Wurzeln des Problems liegt nach Ansicht von Marcel Nuss auch klar im Bildungsbereich: Laut Statistiken erreichen in Frankreich selbst heutzutage 80 Prozent der Kinder mit einer Behinderung nicht einmal die mittlere Reife. Daher hätten sie oft nicht die nötigen Mittel und Kompetenzen, um sich für mehr Selbstbestimmung starkmachen zu können.
Marcel Nuss betont jedoch, dass es nicht darum gehe, Einrichtungen „abzuschaffen“, im Gegenteil, er kenne Leute, die sich dort aufgehoben fühlten. Ziel ist es jedoch, zumindest eine Wahlfreiheit zu schaffen und im Allgemeinen die Lebensqualität zu steigern und mehr Menschlichkeit zu erlangen. In diesem Wunsch nach mehr Lebensqualität und der Wahrung von Würde in Einrichtungen wurde er in der anschließenden Diskussionsrunde vom Moderator der Veranstaltung, Rigobert Rink,bestätigt, welcher nach einem Unfall seine ehemalige Arbeit als Pfleger beenden musste und nun als Heimbewohner die andere Seite der Medaille am eigenen Leib erfährt.
Marcel Nuss sprach abschließend den „Söldnern“ der noch jungen Selbstvertreter-Organisation Nëmme Mat Eis! viel Mut zum Zusammenhalt zu. Der Vorsitzende von Nëmme Mat Eis! betonte dann auch neben seinem Bedauern über die Abwesenheit von politischen Entscheidungsträgern unmissverständlich in seiner Rede: „Wir Betroffenen zeigen auf, dass es neben Heimbetreuung, und Betreuung durch Pflegenetze noch eine dritte Alternative gibt, für die wir bereit sind zu kämpfen.“
Weitere Veranstaltungen zu dem Thema Persönliche Assistenz wurden dann auch für 2013 angekündigt.