Seit mehr als 20 Jahren beschäftige ich zur Bewältigung meines Alltages "Helfer" - heute in informierten Kreisen auch "Persönliche AssistentInnen" genannt.
Schon in der Schule (die Eltern waren beide berufstätig, die Schule nicht behindertengerecht gebaut) war ein Student tätig, der es mir ermöglicht hat, dem Unterricht in der Regelschule ohne besondere Einschränkungen zu folgen.
Mit zunehmenden Alter, zunehmender Behinderung, zunehmenden Bedürfnis nach Selbständigkeit und der daraus resultierenden, abnehmenden Unterstützung durch die Eltern hat sich der Einsatz der Helfer intensiviert. Zum besseren Verständnis will ich eine kurze Darstellung der momentanen Situation geben.
Organisatorisches
Zur Zeit sind zwei persönliche Assistenten beschäftigt, die abwechselnd eine Woche Dienst haben. Diese Regelung hat sich bewährt, weil so alle Betroffenen ihre Zeitplanung darauf ausrichten könne. Für mich ist es organisatorisch am einfachsten, wenn ich jeweils mit nur einer Person meine Termine koordinieren muß. Durch die Berufstätigkeit ist der Großteil der Termine vorgegeben. Die restlichen Termine werden wochenweise abgesprochen, wobei ich versuche, auch auf die Bedüfnisse und Unternehmungen meiner Helfer Rücksicht zu nehmen.
Da beide Assistenten studieren, ist eine relativ freie und wenn es notwendig ist manchmal auch kurzfristige Planung möglich. Dadurch, daß es zwei Leute sind, besteht die Möglichkeit, daß einer der Helfer für den anderen „einspringt“, wenn wichtige persönliche Termine vorliegen. Dies passiert, ebenso wie die Urlaubsplanung, in Absprache mit allen Betroffenen.
Bezahlung
Daß ich, obwohl ich viel Hilfe brauche, derzeit noch mit nur zwei persönlichen Assistenten auskomme, verdanke ich einer günstigen Wohnsituation. Ich habe die Möglichkeit, den Helfern je eine kleine Wohnung in meinem Wohnhaus zu Verfügung zu stellen. Diese Wohnung stellt die hauptsächliche Bezahlung dar, die persönlichen Assistenten wohnen gratis.
Für mich ist diese Lösung optimal, ich habe dadurch auch in der Nacht immer einen Helfer in der Nähe, ohne ihn extra bezahlen zu müssen (was meine finanziellen Möglichkeiten bei weitem übersteigen würde). Auch für die Assistenzgeber ist der „Nachtdienst“ kein besonderer Aufwand, sie müssen nur in ihren Dienstwoche die Nacht in ihrer Wohnung verbringen und damit rechnen, daß ich sie telefonisch „um Hilfe rufe“.
Neben der Entlohnung durch die Wohnmöglichkeit gibt es für jede Tätigkeit ein zusätzliches Taschengeld, der Stundenlohn beträgt zur Zeit ca. S 90,–.
Wenn mich die persönlichen Assistenten auf Seminare oder Urlaub begleiten, so übernehme ich sämtliche Spesen und pro Tag gibt es zusätzlich einen Pauschalbetrag als Taschengeld.
Apropos Geld – ohne finanzielle Unterstützung durch meinen Vater würde ich es derzeit nicht schaffen, mein Leben so zu gestalten. Wird alles besser wenn das Pflegegeldgesetz in Kraft tritt???
Helfersuche
Oft wird mir die Frage gestellt, wie ich zu meinen Helfern komme. Ich gebe ganz einfach eine Annonce in die Zeitung, die erste Auswahl wird am Telefon getroffen.
Anschließend kommen die ausgewählten Bewerber (da viel Hebearbeit notwendig ist und ich ziemlich schwer bin, habe ich bis jetzt nur männliche Assistenz) zu einem persönlichen Vorstellungsgespräch. Dieser Prozeß ist zwar recht aufwendig, aber – toi, toi, toi – bis jetzt hab ich viel Glück gehabt. Es ist nämlich gar nicht so einfach, nach einem so kurzen Gespräch die richtige Wahl zu treffen.
Alltag mit persönlicher Assistenz
Es ist immens wichtig, die richtige Wahl zu treffen, ich lasse mir nicht von jedem helfen, ich will mir aussuchen, wer mich z. B. auf einen Urlaub begleitet. Schließlich ist zu dem persönlichen Assistenten ein Verhältnis großen Vertrauens notwendig. Da es bei der persönlichen Assistenz ja nicht nur um einkaufen, kochen oder Auto fahren geht, sondern um teilweise sehr persönliche, ja intime Bereiche geht, ist die richtige Auswahl sehr wichtig.
Ein Assistent von mir hat sich selbst einmal scherzhaft als „Vertrauter der Königin“ bezeichnet und ein Körnchen Wahrheit ist schon dabei. Durch die Notwendigkeit der engen Zusammenarbeit ist der Helfer bestens über mein Leben informiert, er nimmt teilweise aktiv daran teil und wird so automatisch – im günstigen Fall – zu einer Vertrauensperson.
Die körperliche Nähe empfinde ich dabei nicht einmal als so entscheidend, es hängt aber auch immer sehr von der Persönlichkeit des Helfers ab, ob die körperliche Nähe eine Belastung ist oder nicht. Die Hilfe beim An- und Ausziehen durch den Assistenten z. B. ist für mich längst zur Routine geworden, für intimere Aufgaben, die ich im Moment noch selber machen kann, hätte ich sicher lieber die Assistenz einer Frau.
Das aus der Tätigkeit heraus notwendige enge Verhältnis ist eigentlich nur bei beidseitigem guten Verständnis möglich. Etliche Assistenzgeber- und Assistenznehmer Beziehungen sind eine Gratwanderung zwischen Job und Freundschaft. Freund oder Helfer, diese Frage ist manchmal nicht mehr eindeutig zu beantworten, die Grenzen sind fließend und immer wieder neu festzusetzen.
Auf die persönliche, psychologische Seite der Beziehung Assistenzgeber und -nehmer hier noch näher einzugehen, ist nicht genug Platz.
Ich kann nur so viel sagen: für mich ist jeder Helfer eine interessante Erfahrung und Bereicherung und ich hoffe, daß es auch für die persönlichen Assistenten so war und ist.
Fachliche Qualifikation
„Fachmann“, also gelernter Pfleger z. B., war noch kein einziger bei mir beschäftigt, ein gewisses soziales Engagement ist aber notwendig, um so einen Job zu machen. Wie ich aus eigener Erfahrung weiß, ist weder die Bezahlung und auch nicht die Wohnung als Motivation ausreichend.
„Fachfrau“, Spezialistin in eigener Sache bin ich, keine Frage, daß ich meine Bedürfnisse am besten kenne und Tricks weiß, wie das „handling“, die praktische Seite mit mir und für mich am angenehmsten und einfachsten ist.
Der persönliche Assistent wird von mir eingeschult, es dauert mehrere Wochen und erfordert manchmal auch einiges an Geduld, bis alle notwendigen Handgriffe reibungslos funktionieren, oft werden neue Arbeitsweisen gemeinsam erarbeitet.
Zukunftsperspektiven
Im Moment finde ich mit zwei persönlichen Assistenten das Auslangen. Das liegt sowohl an der schon oben geschilderten günstige Wohnsituation als auch daran, daß sowohl mein Partner als auch, wenn es sich bei gemeinsamen Unternehmungen ergibt, meine Freunde und in seltenen Fällen auch noch mein Vater Assistentenarbeit machen.
Ich rechne allerdings damit, daß ich in den kommenden Jahren vermehrt Assistenz benötigen werde. Nur so kann ich mein Leben in „Freiheit“, also außerhalb einer Pflegeinstitution, und einigermaßen selbständig und „unabhängig“ verbringen.
Ich kann und will es mir zur Zeit gar nicht anders als mit persönlichen Assistenten vorstellen und werde weiter dafür arbeiten und kämpfen und mich u. a. für ein wirklich bedarfsgerechtes Pflegegeld einsetzen.
Schließlich müssen auch andere die Wahlfreiheit haben, wie sie ihr Leben gestalten wollen – –
Indipendent Living – Unabhängig Leben darf keine Frage der persönlichen Finanzen oder Privilegien sein!