Elektronische Gesundheitsakte ELGA: Die Sachinformationen sowie eine persönliche Kritik

Über die Einführung von ELGA wurde in den vergangenen Wochen und Monaten in den Medien immer wieder berichtet. In Printmedien, im Fernsehen und natürlich im Internet wurde informiert und diskutiert.

Computer und ecard
BilderBox.com

Kaum jemand konnte sich diesem Thema gänzlich entziehen. Da gibt es die ELGA-Betreiber, -Befürworter und -Nutznießer auf der einen Seite, und kritische Stimmen von ELGA-Gegnern, die aus unterschiedlichen Bereichen kommen, auf der anderen Seite. Warnungen vor dem „gläsernen Menschen“ („gläserner Patient“) gibt es schon lange.

So gut wie niemand wird sich der ELGA Realität entziehen können. Denn: Wir alle sind schon längst erfasst, ein Datensatz in vielen Datenbanken, digital verewigt. Ganz „automatisch“. Und: Das war erst der Anfang. Die Entwicklung geht weiter. Die Entscheidung, ob und wenn ja, wie jeder einzelne Patient und jede einzelne Patientin auf ELGA reagiert, steht an. Nur wer sich bewusst gegen ELGA entscheidet und sich trotz mancher Hürden aktiv abmeldet, „optiert sich heraus“.

Grundlagen

Laut Homepage der ELGA GmbH ist die „elektronische Gesundheitsakte ELGA … ein Informationssystem, das Ihnen als Patientinnen und Patienten und allen Gesundheitsdiensteanbietern – Spitälern, niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, Apotheken sowie Pflegeeinrichtungen – den orts- und zeitunabhängigen Zugang zu Gesundheitsdaten ermöglichen wird. Durch ELGA erhalten die behandelnden Gesundheitsdiensteanbieter (GDA) zukünftig Vorbefunde, Entlassungsberichte und die aktuelle Medikation ihrer Patientinnen und Patienten als unterstützende Entscheidungsgrundlage für die weitere Diagnostik und Therapie.“

Den Text des Bundesgesetzes „Elektronische Gesundheitsakte-Gesetz – ELGA-G“ kann man auf der Homepage des Rechtsinformationssystems des Bundeskanzleramtes nachlesen.

Auf der Homepage des Bundesministeriums für Gesundheit findet man kurze Informationen über ELGA bzw. vor allem den Verweis auf das öffentliche Gesundheitsportal Österreichs. Die dort genannten Vorteile kurz zusammengefasst:

  • technische Unterstützung der Gesundheitsversorgung
  • Verbesserung des Informationsflusses in der Gesundheitsversorgung zum Nutzen der Patientinnen und Patienten (für Patienten, für ELGA-GDA)
  • Verbesserung der Verfügbarkeit der Gesundheitsdaten (z.B. verspricht man sich von der e-Medikation eine Erhöhung der Arzneimittelsicherheit)
  • Verringerung der Mehrfachuntersuchungen
  • qualitativ hochwertige und potenziell raschere Versorgung
  • Kostendämpfungen

Siehe auch diese Übersichtsgrafik der APA, die den geplanten Datenfluss darstellt.

Klare Ablehnung und Kritik durch Hausärzteverband und ARGE Daten

Der Österreichische Hausärzteverband empfiehlt in seiner Presseaussendung vom 9. Jänner 2014 „angesichts der prekären Datenschutzlage … allen Patienten den unverzüglichen ELGA-Ausstieg“.

Der Präsident des Österreichischen Hausärzteverbandes Dr. Christian Euler: „Nachdem eine Koalition politischer und ökonomischer Interessen das ELGA-Gesetz gegen den Widerstand von Ärzten, Datenschützern und Verfassungsjuristen durchgeboxt hat, kann nur noch der Patient selbst verhindern, dass seine sensiblen Gesundheitsdaten in die falschen Hände kommen.“

Einerseits wird es „mit ELGA keine ärztliche Schweigepflicht“ mehr geben, andererseits befürchtet man “ nicht nur Cyber-Kriminalität, sondern den ganz legalen Gebrauch der Daten durch Ämter und Behörden, der vom Gesetzgeber jederzeit bedarfsgerecht adaptiert werden könne“. Dr. Euler „rät dringend zum sofortigen Opt-Out“.

„Sichere Daten sind nur gar nicht erfasste Daten“, so ÖHV-Bundessekretärin Dr. Eva Raunig und weiters: „Das Grundrecht auf Datenschutz könne nur per aktiver Zustimmung des einzelnen Bürgers aufgehoben werden. Somit müsse das Hineinoptieren an die Stelle des Hinausoptierens treten.“

Die Kritik des Hausärzteverbandes mit der Empfehlung zum Ausstieg wird von einigen Verfassungsjuristen und Datenschutzexperten geteilt. So spricht Dr. Hans Zeger, Obmann der ARGE DATEN, von einer „höchst verantwortungslosen Sicherheitslösung“.

Er schätzt, dass „bis zu 100.000 Menschen direkten Zugriff auf die Gesundheitsdaten haben“ werden. Ihm fehle „ein funktionierendes Schutzkonzept“, weiters befürchtet er: „der Patient sei einer undurchsichtigen Gesundheitsbürokratie ausgeliefert“.

Zeger weiter: „Als Patient möchte ich selbst bestimmen, wer welche Befunde sieht. Und ich möchte nach den Regeln ärztlicher Kunst und nicht auf Basis alter, widersprüchlicher und fehlerhafter Daten behandelt werden.“ Auf der Homepage der ARGE Daten findet man unter diesem Link ausführliche Informationen, Kritikpunkte und Hintergründe. Dort findet man auch Grundsätzliches zum Thema „Gesundheitsdatenschutz“.

Den Link zur „Willenserklärung zum ELGA-Teilnahmestatus“ bzw. zum Abmeldeformular findet man hier.

Wichtiger Hinweis (im ELGA-Gesetz § 16 Rechte der ELGA-Teilnehmer/innen):

Personen, die

  1. der Teilnahme an ELGA gemäß § 15 Abs. 2 widersprechen oder
  2. die ihnen zustehenden Teilnehmer/innen/rechte ausüben,

dürfen dadurch weder im Zugang zur medizinischen Versorgung noch hinsichtlich der Kostentragung Nachteile erleiden.

Der mündige und selbstbestimmte Patient.
Die mündige und selbstbestimmte Patientin.

Dieses Selbstverständnis war und ist für mich persönlich (chronisch mehrfach erkrankt und behindert) immer maßgebend. Hinzukommt, dass mich medizinische Themen schon immer interessiert haben.

In meiner langjährigen Patienten“karriere“ habe ich schon sehr viele unterschiedliche Erfahrungen gesammelt. Was für mich in einer guten Arzt-Patient-Beziehung wichtig ist: Vertrauen, Kompetenz und Zeit. Ob diese Sichtweise mit ELGA in Einklang zu bringen ist? Es gibt auf jeden Fall sehr viele offene Fragen und ernste Bedenken. Hier sind einige davon:

Die ELGA-Nutzung, aber auch die ELGA-Abmeldung setzen bei den Patienten und Patientinnen einiges voraus: zumindest rudimentäre Internet- und PC-Kenntnisse. Und einen Zugang zu diesen Anwendungen. Damit ist eine nicht unwesentliche Anzahl von Menschen bzw. Gruppen in der Bevölkerung ausgeschlossen; nämlich die, die diese Kenntnisse oder diesen Zugang aus unterschiedlichen Gründen nicht haben oder nicht wollen.

Und die Anzahl derer, die eine „Bürgerkarte“ und/oder eine „Handysignatur“ haben (Erleichterung bei Patienten-Administration) ist weit in der Minderheit. Aber wohl eher aus Bequemlichkeit als aus Datenschutzgründen. Und: Wie können eigentlich Menschen mit Behinderung in Institutionen, in Heimen ihre Rechte als Patient und Patientin wahrnehmen?

Die Anzahl der sogenannten Gesundheitsdiensteanbieter, die jetzt schon Zugriff auf unsere medizinischen Daten haben bzw. durch ELGA zunehmend haben werden, ist erschreckend hoch. Die Bürokratisierung im Gesundheitswesen wird durch ELGA noch mehr zunehmen. Werden Ärzte und Patienten auch noch in der Zukunft über Therapien entscheiden? Oder ein Verwaltungsapparat, in dem dann medizinische Entscheidungen eines Arztes nur noch eine untergeordnete Rolle spielen.

ELGA soll eine technische Unterstützung sein. Salopp ausgedrückt: ELGA ist eine große EDV-Anwendung, an der viele Menschen mitgearbeitet haben. ELGA soll in Zukunft von einer riesigen Anzahl von ganz unterschiedlichen Menschen genutzt werden.

Menschen machen laufend Fehler. EDV-Anwendungen machen grundsätzlich immer wieder bis laufend Probleme. Auch ELGA wird Probleme machen. Es gibt keine 100 % Sicherheit im IT-Bereich, auch nicht bei ELGA.

Auch in ELGA gibt es eine Hierarchie, eine Struktur, ein Berechtigungssystem. Daten werden gespeichert. Aber der, der Daten besitzt, kann grundsätzlich auch die vorhandenen Daten verändern. Daten können in einem Berechtigungssystem ausgeblendet werden.

Nicht jeder sieht alles und jedes. Und: Daten können auch verschwinden. Daten können z.B. gar nicht erfasst worden sein. Daten können versehentlich gelöscht werden. Daten können fehlerhaft sein. Wer darf/kann fehlerhafte Daten korrigieren? Angesichts all dieser Tatsachen ist das Argument der Selbstbestimmung (Patient als Herr seiner Daten) sehr zu hinterfragen.

Auch das Argument der durch ELGA zukünftig rascheren Verfügbarkeit von Informationen (z.B. Notfallmedikamente) wird in Zweifel gezogen. Mein ausgedruckter Notfallpass, den ich persönlich immer mit mir führe, ist rascher zur Hand und sicherlich aktueller als ein Datensatz in einem EDV-System.

Angesichts der weltweiten digitalen Datensammelwut in unseren immer mehr überwachten und vom Sicherheitsdenken geprägten Staaten, gepaart mit unserem Wirtschaftssystem und dem weltweiten „ökonomischen Druck“ frage nicht nur ich mich, wohin das noch führen wird.

Ich persönlich habe mich von ELGA abgemeldet und habe hoffentlich viele Follower.

Einige Empfehlungen und wichtige Links

  • Wiener Pflege-, Patientinnen- und Patientenanwaltschaft (WPPA)
  • NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft Zum Teil sehr hilfreiche Publikationen zum Downloaden und Bestellen.
  • Der Ratgeber „Umgang mit Ärzten“ von Elisabeth Tschachler. Untertitel: Den richtigen Arzt finden; Diagnose, Therapie, Infos im Web; Arztgespräch, Krankenhaus, Patientenrechte. Herausgegeben vom Verein für Konsumenteninformation, Wien 2013; Paperback, 281 g, 132 Seiten; ISBN 978-3-99013-022-3; 14,90 €
  • Broschüre: „Kompetent als Patientin und Patient„. Herausgeber ist der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger. Beschreibung: Sie wollen mitreden und mitentscheiden, wenn es um Ihre Gesundheit geht? Diese Broschüre gibt Ihnen das nötige Rüstzeug dafür. Checklisten und Tipps machen das Heft zu einem Nachschlagewerk für Sie und Ihre Angehörigen.
  • Broschüre: „Wie finde ich seriöse Gesundheitsinformation im Internet?“ Herausgeber: Alexander Riegler MPH, Dr. Gerald Bauchiger.
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0 Kommentare

  • @ W.K.

    die einsicht in ihre ELGA-daten erhalten sie über das portal
    http://www.gesundheit.gv.at/

    beim ersten mal muss man eine relativ umständliche prozedur durchlaufen, damit man einen entsprechenden zugang via bürgerkarte oder handysignatur bekommt. wenn man das einmal gemacht hat, geht’s recht einfach.

  • @thomas stix.
    Wo bitte kann ich mir ansehen, was gespeichert wird und wer, was, wann abgerufen hat ?
    Wenn Sie meinen Artikel vom 27.1. gelesen haben, dann wissen sie weshalb ich gegen die ELGA bin.
    Außerdem habe ich als Betroffene kein Recht um Einsichtnahme in meine Daten?
    Ich empfinde, dass man als Patient mit der ELGA entmündigt wird, indem die Kommunikation ins Abseits gestellt wird und man vom Arzt noch schneller vor die Tür gesetzt wird.
    So sehe ich die Sachlage !

  • Der Widerstand gegen Elga erinnert mich an Massen aus der industriellen Revolution, die Maschinen zerstören.
    Ich lese hier von schlimmen Fehldiagnosen, gegen die anzukämpfen sinnlos gewesen sein dürfte. Und wo ist jetzt das Argument gegen Elga? Elga hat doch damit nichts zu tun, dass es hierzulande keine effizienten Beschwerdestellen gibt.
    Das generelle Opt-Out-Verfahren ist tatsächlich ein Kritikpunkt. Aber kann man einem Pisa-Loser-Volk tatsächlich die vernünftige Auseinandersetzung zumuten?

  • @Thomas Stix:

    zitat: „ich hab auch die kontrolle mehr als vorher, denn ich kann mir ansehen, was gespeichert wird und wer, was, wann abgerufen hat.“

    ich teile diese optimistische sicht nicht. und selbst wenn der patient die kontrolle hat, was hat er davon? wo kann er nachfragen? einspruch erheben? eine beschwerde einreichen?

    zitat: „derzeit sind ja auch schon allerhand gesundheitsdaten bei diesen und jenen stellen … über mich gespeichert“.

    wie bereits im artikel geschrieben: wer garantiert mir, dass z.b. alles (!) im elga-system erfasst wird? das kann ich mir z.b. bei einem längeren kh-aufenthalt nicht wirklich vorstellen. und: durch elga wird der aufwand für das dokumentieren auf jeden fall höher. das kostet zeit. wertvolle zeit, die dann z.b. im arzt-patient-gespräch fehlt.

    zum „politischen hintergrund“:

    mir geht es rein um sachargumente. elga wird von sehr vielen unterschiedlichen personen und organisationen kritisch gesehen. übrigens auch von der österreichischen ärztekammer (im suchfeld „elga“ eingeben):
    http://www.aerztekammer.at/

  • Ich kann die Stellungnahmen von W.K. und Huemer Harry sehr gut verstehen und nachvollziehen, da ich ebenfalls Opfer von Fehldiagnosen bzw. Verdachtsdiagnosen bin. Meine jahrelangen Bemühungen eine Richtigstellung, Löschung oder ergänzende Anmerkung zu erwirken sind gescheitert, obwohl diese nachweislich falsch waren (trotz der Unterstützung durch den Patientenanwalt?). Ich gebe zu bedenken, dass der Patient auf einen Datensatz reduziert wird. Der behandelnde Arzt ist in der Diagnosestellung und Behandlung sehr eingeschränkt, da er sich an diese gespeicherte Datensätze halten muss, ansonsten ist er haftbar. Fehl- bzw. Verdachtsdiagnosen sind in Folge in „Stein gemeißelt“. Zugriffs-Protokolle sind gut, aber ich als Patient möchte VOR dem Zugriff wissen, wer aufgrund welcher Rechtsgrundlage auf meine Daten zugreift, wenn dieser kein behandelnder Arzt ist. Meine Erfahrung ist, dass viele „Multifunktionäre“ ihre Funktionen undKompetenzen vermischen. z.B. Betriebsarzt kann als Amtsarzt, Arbeitsmediziner, in freier Praxis tätig sein, oder ist angestellt bei „fit2work“ etc. In einer dieser Rollen erhalten diese „Multifunktionäre“ vermutlich Auskünfte über Diagnosen z.b. über einen Bewerber.
    Die Vergabe der Rollen der GDA`s (Gesundheitsdienstanbieter) umfassen u.a.nicht nur Ärzte oder Krankenhäuser, sondern ebenfalls das Beförderungsgewerbe (Taxi?),Frisör, orthopädischer Schuster usw.? Ich habe „Opt-Out“ gewählt. Sollte sich das ELGA-System bewähren, kann ich wieder einsteigen. „Opt-In“ ist verfassungskonform, „Opt-Out“ ist verfassungswidrig lt. Juristen!Frau Mag. Karner, danke für diesen objektiven Artikel. Freundliche Grüße Aloisia

  • ich finde, ELGA ist ein absolut zeitgemäßes system und bringt mir als patient viele vorteile. ich brauch nicht mehr befunde mappenweise hin- und herschleppen, alles ist online abrufbar. und ich hab auch die kontrolle mehr als vorher, denn ich kann mir ansehen, was gespeichert wird und wer, was, wann abgerufen hat.

    derzeit sind ja auch schon allerhand gesundheitsdaten bei diesen und jenen stellen (krankenhäuser, ärzte, fachambulatorien…) über mich gespeichert, nur hab ich kaum wissen und kontrolle darüber.

    der „hausärzteverband“ ist übrigens ein fpö-naher verband einer geringen anzahl von hausärzten als mitglieder. dass dieser verband den austritt empfiehlt, hat selbstverständlich einen politischen hintergrund.

  • Unsinn auf höchster Ebene.
    Da ich durch schwere, unschuldige Unfälle in den Genuß kam, was da alles abgeht, an Vertuschungen, Befundverfälschungen, Falschbehandlungen, Behandlungsablehnungen in Folge, Absprachen in Serie und unglaublichen Machenschaften und Vorkommnissen der Versicherungen, Gutachter, Rechtsanwälte, Gerichte usw.., bin ich der Meinung, dass diese ELGA lediglich den Haftpflichtversicherungen, aber niemals dem Wohle der Patienten, dient.

    Als jahrelange Betroffene kann ich vor dieser ELGA nur warnen.

    Obwohl bei mir 5 Monate vor meinem unschuldigen Unfall die ganze Wirbelsäule geröntgt wurde, wo keine Wirbelfrakturen, keine Bendscheinbschäden usw. aufscheinen, die ich nach dem besagten Unfall aber hatte, bin ich trotzdem nicht zu meinem Recht gekommen.
    Jetzt bleibt unser Sozialstaat und ich, auf den ganzen Kosten sitzen, wo eigentlich die Haftpflichtversicherung zuständig wäre.

    Wenn aber kleinste Vorschäden oder Vorkrankheiten bei der ELGA aufscheinen, dann „Gute Nacht“.
    Ich wünsche jedenfalls den Betroffenen ( Krankenkassen, Pensionsversicherungsanstalten icl. Pflegegeld usw.. , was eine Behinderung mit sich bringt, wie in meinem Fall, viel Glück und Freude bei der Auszahlung der Kosten.

    Die Denkweise der Macher dieser ELGA ist mir schleierhaft.
    Oder ist hier, wie ich es empfinde die “ Haftpflicht Lobby “ am Drücker ?!

    Außerdem hat man als Betroffener nicht das Recht, alle Daten die auf der ELGA gespeichert sind, einzufordern ?

    Mich würde nur interessieren, WO und WIE ???

  • Die Berichte sind ja alles gut und schön aber kann man sie nicht so schreiben das man sie auch versteht ich meine damit sie einfach in leichter lesen und schreiben um wandeln bittE

  • der elektronische Gesundheitsakt ist ein Schwachsinn zur Potenz. Ich schließe mich der Meinung von Dr. Wolfgang Geppert vollinhaltlich an. In Zeiten wie diesen, wo kein elektronisches Medium mehr sicher sein kann, wäre diese Vorgangsweise der „Helle Wahnsinn“.

  • Sg. Damen und Herren!
    Auf Grund der bei meiner Frau und mir in den vergangenen Jahren erstellten Fehldiagnosen ist es immer wieder zu Fehlbehandlungen gekommen. Wir mussten leider die Erfahrung machen, dass man nach einer Fehldiagnose nur mehr sehr schwer von der daraus abgeleiteten Fehlbehandlung wegkommt. Eine Fehldiagnose und womöglich deren Eintragung in die e-card kommt einer Entmündigung gleich da der festgestellte Unsinn von den behandelnden Ärzten immer weiter geschrieben wird ohne dass noch jemand über die tatsächliche Krankheit nachdenkt. Bei meiner Frau hat dieser in die Krankenakte eingetragene Unsinn zu wiederholten Krankenhausaufenthalten und in deren Folge zur Weiterverschreibung von hochdosierten teuren Medikamenten geführt die überhaupt nicht notwendig waren. Erst nachdem wir von dem System ausgebrochen sind und mit weißer Weste neue Ärzte und Krankenhäuser aufgesucht haben wurde der Unfug beendet. Hätten wir diese Fehlbehandlungen in der e-card gehabt wären wir vermutlich nie mehr aus diesem Teufelskreis heraus gekommen! Wir haben auch noch kaum einmal einen Arzt getroffen der Fehldiagnosen revidiert und Medikamente reduziert sondern es werden zu den bekannten Medikamenten immer wieder neu dazu verordnet bis diese nicht mehr vertragen werden.
    Wir raten daher dringend von der Einführung von ELGA ab und werden uns auf Grund der negativen Erfahrung abmelden!