Grebien: Wenig bekannte Krankheit ME/CFS braucht endlich Anerkennung und soziale Absicherung für Betroffene

Petition mit knapp 20.000 Unterschriften in den Petitionen-Ausschuss des Parlaments eingebracht

Heike Grebien
Parlamentsdirektion / PHOTO SIMONIS

Die Forschung nimmt heute an, dass es sich bei der Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) um eine Autoimmunerkrankung handelt. Schätzungen zufolge sind davon etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung betroffen, in Österreich sind das etwa 30.000 bis 35.000 Personen.

„Menschen mit ME/CFS – und auch das Krankheitsbild selbst – sind in Österreich noch wenig bekannt und die Zahl der Erkrankten ist nicht genau bezifferbar. Betroffene haben oft einen mehrjährigen Weg vor sich, um ihre Diagnose zu erhalten und müssen sich in dieser Zeit auch Therapien unterziehen, die kontraproduktiv sind“, sagt Heike Grebien, Sprecherin der Grünen für Menschen mit Behinderungen.

Grebien hat daher die Petition der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, die unter anderem eine Anerkennung, Versorgung und soziale Absicherung für die Betroffenen sowie Investitionen in die Forschung fordert, in den Ausschuss für Petitionen und Bürgerinitiativen des Nationalrats eingebracht und wird diese dort mit allen Fraktionen diskutieren. Es sind 19.959 Unterschriften, inklusive der internationalen Unterstützungen sind es insgesamt sogar 26.883 Unterschriften.

“In den meisten Fällen beginnt die Krankheit mit einem scheinbar harmlosen Infekt, von dem sich die Betroffenen nicht mehr erholen”, erläutert Kevin Thonhofer, Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, die Problematik. Der Großteil der Betroffenen verliert die Arbeitsfähigkeit, 25 Prozent sind komplett an Haus oder Bett gebunden und pflegebedürftig, bis hin zur künstlichen Ernährung. Die Krankheit wurde bereits 1969 von der WHO als neurologisch eingestuft. Da es aber nach wie vor keine eindeutigen Biomarker für die Erkrankung gibt, ist der Weg zur Diagnosestellung für Betroffene oft langwierig und belastend. Eine weitere Sensibilisierung der Ärzteschaft und des Gesundheitspersonals könnte die Situation verbessern. Auch weiterführende Forschung ist wichtig.

Um soziale Absicherung müssen die Betroffenen trotz schwerer, körperlicher Einschränkungen fast immer gerichtlich kämpfen.

Welche Auswirkungen ein Infekt langfristig haben kann, wird durch die aktuelle Covid-19-Pandemie und die hohe Zahl an Long-Covid-Erkrankten sichtbar. Ein Teil der Betroffenen entwickelt die schwere Erkrankung ME/CFS.

“Die Selbsthilfegruppe hat leider regen Zuwachs durch Menschen, die nach einer Covid-Infektion ME/CFS entwickeln und auf Rollstuhl und Pflege angewiesen sind. Daher unterstütze ich die ME/CFS Petition und werde diese in den Petitionen-Ausschuss des Parlaments einbringen, um diese zu diskutieren, darauf aufmerksam zu machen und damit auch zu sensibilisieren”, sagt Grebien.

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Ein Kommentar

  • Diese Initiative ist sehr wichtig. Auch ich leide seit 2000 an CFS, das damals in Österreich noch überhaupt nicht bekannt war. Zum Glück wurde ich 2002 frühzeitig pensioniert, nachdem ich mich zwei Jahre lang on und off in die Arbeit geschleppt hatte. Auch heute noch wirft mich jeder kleine Infekt wochen- und monatelang aufs Krankenlager. Ich wünsch Ihnen viel Erfolg!