Selbstbestimmt Leben mit persönlicher Assistenz - So endet meine Nacht und beginnt mein Tag
Eingekuschelt in meine Decke liege ich noch im Bett. Aufwachen, Ankommen, Augenaufschlag und das freundliche Lächeln meines Nachtdienst-Assistenten strahlt mich an. Jetzt beginnt mein Tag und das gemeinsame Tun. Ich will „aufstehen“!!!
Mein persönlicher Assistent hat bereits das Badewasser eingelassen, die Wohnung gelüftet, die Rollos nach oben gezogen und hebt mich mit Muskelkraft aus dem Bett auf die Toilette, dann in die Wanne. Nun ist sein Nachtdienst, welchen er abends zuvor um 22 Uhr angetreten hat, beendet.
Er schreibt seinen Dienst ein und wir verabschieden uns bis zum nächsten Nachtdienst. Sechs Nächte pro Monat verbringe ich mit einem meiner beiden Nachtdienstmänner, die ich für diese Tätigkeit, das nächtliche, fast stündliche Umdrehen und neu Positionieren aufgrund von Schmerzen, im Intervall von ca. 1,5 Stunden, ausgesucht und eingestellt habe.
Es ist 7 Uhr, meine Frühdienst-Assistentin, eine von zwei Halbtagskräften, läutet pünktlich und beginnt ihre Morgenschicht. Ihr Arbeitsplatz ist meine Wohnung und überall dort, wo ich mich befinde.
Eines der vielen Arbeitsfelder meiner Assistentinnen – Der Frühdienst
Ich lebe seit meiner Geburt mit spinaler Muskelatrophie, was bedeutet, dass ich für alle täglichen, wie nächtlichen Verrichtungen persönliche Assistenz benötige. Also heißt dies für meine Mitarbeiter, mich aus dem Bett auf die Toilette heben, dann in die Badewanne.
Während ich mir die Zähne mit meiner elektrischen Zahnbürste putze, das geht gerade noch, wenn mein Arm richtig platziert ist und nicht abrutschen kann, wird inzwischen die Wohnung auf Vorderfrau gebracht: Staubsaugen, Betten machen, Glastisch putzen, Geschirrspüler ein- oder ausräumen, Kleidung vorbereiten, Frühstück richten.
Währenddessen überlege ich mir, wie mein heutiger Tag aussehen soll, was ich alles brauche und tun möchte. Als ich noch berufstätig war, und dies waren immerhin 17 lange Jahre, verlief das Morgenprogramm nicht so stressfrei und ich hatte Mühe, pünktlich jeden Morgen im Büro zu sein. Jetzt verläuft alles ruhiger und wir beide können uns mehr Zeit lassen.
Das Besondere von persönlicher Assistenz: „Wir sind ein Team“
Nun beginnt der Teil, der die Formulierung „persönliche Assistenz“ für mich haarscharf trifft. Das Persönliche, das ganz Intime wird in die Tat umgesetzt. Alle kleinen und großen Handreichungen, die üblicherweise jeder Mensch für sich alleine erledigt, machen wir zu zweit. Das erfordert viel Vertrauen, Offenheit und Mut, Dinge an- und auszusprechen, wofür es manchmal schwer Worte zu finden gibt.
Ich habe die Worte dafür gefunden und so leite ich in klaren, knappen Sätzen meine persönliche Assistentin an, wie sie das Duschgel auftragen, mich einseifen, meine Haare waschen, Beine rasieren, Nägel schneiden, Gesicht reinigen, aus der Wanne heben, mich abtrocknen, eincremen, anziehen und in den Elektro-Rollstuhl setzen soll.
Dieses Hineinsetzen in den Rollstuhl fordert Geduld auf beiden Seiten und dauert mindestens 10 Minuten, bis ich eine Sitzposition gefunden habe, welche für die nächsten Stunden schmerzfrei aushaltbar ist. Dann wird noch frisiert, geschminkt, ein Spritzer Parfum auf die Haare, Ringe, Uhr und zum Schluss die Schuhe angezogen. Jetzt bin ich fertig für den Tag. Inzwischen sind 2,5 Stunden vergangen.
Zum Tisch rolle ich selbst, wo eine Kerze brennt, meine Tasse Tee mit Milch bereit steht und die aufgeschnittene Banane in dünnen Scheibchen auf mich wartet. Zu früheren Zeiten gab es anstatt der Banane eine Zigarette, aber die Zeiten, wie alles im Leben, ändern sich – vor allem, wenn frau älter wird.
Das Ziel und eine hohe Lebensqualität
Heute bin ich 46 stolze Jahre und habe somit meine ärztlich prophezeite Lebenserwartung von maximal 18 bis 20 Jahren bei angeborener spinaler Muskelatrophie, bereits mehr als verdoppelt. Mein Bruder starb mit gleicher Behinderung als er 14 war
Es ist ein erhebendes Gefühl, allen medizinischen Prognosen zum Trotz, seinen ureigenen Weg zu finden, ihn zu wagen, zu formen und zu beschreiten.
Einfach sein Leben in die eigenen Hände nehmen und nach seinen Wünschen gestalten!
Meine selbstgewählten Rahmenbedingungen
Seit 1983 lebe ich in dieser Form mit persönlicher Assistenz, die ich mir seit Beginn selbstständig organisiere. Sie ermöglicht mir, trotz eines sehr hohen Assistenzbedarfs (inzwischen 549 Stunden im Monat, das sind 18 Stunden von 24, 9 Tagstunden und 9 Nachtstunden), absolut selbstbestimmt und eigenverantwortlich in meiner Wohnung zu leben.
Ich habe meinen Dienstplan in 4 Dienste pro Tag eingeteilt: Frühdienst, Mittagsdienst, Abenddienst, Nachtdienst, die derzeit von 10 persönlichen Assistentinnen und Assistenten geleistet werden.
Seit 2008 gelang es mir endlich die Tagdienste von Montag bis Freitag in ein Angestelltenverhältnis umzuwandeln und die dafür nötigen Gelder sicherzustellen. Somit arbeiten für mich 2 Frauen als Halbtagskräfte zu je 20 Wochenstunden und 8 weitere Honorarkräfte für alle Nächte sowie die Wochenenddienste.
Das Allerwichtigste und der markante Unterschied
Ich verstehe mich als Arbeitgeberin und Expertin in eigener Sache und führe, wenn man so will, meinen eigenen kleinen Betrieb. Es liegt an mir, zu entscheiden, wer, wann, wo und vor allem, wie mir assistiert wird. Ich suche meine Assistentinnen und Assistenten selbst aus, schule sie ein und leite sie an.
Ich bin verantwortlich für Inserate, Bewerbungsgespräche, Einstellungen, Kündigungen, Dienstpläne, Teambesprechungen, Budgetplanung, Abrechnungen, Konfliktmanagement, Neuerungen, Zukunftsgestaltung und Zielsetzungen.
Somit verfüge ich als Betroffene über die 5 Grundkompetenzen persönlicher Assistenz: Personal-, Anleitungs-, Raum-, Organisations- und Finanzkompetenz.
Mein durchschnittliches Monatsbudget beläuft sich derzeit auf 7.742,86 Euro.
Darüber verfüge ich selbstständig und in voller Eigenverantwortung.
Das stete Kämpfen um Lebensfreiheit und Gleichberechtigung
In einem zähen Behördenkampf, den ich in den vielen Jahren immer wieder führen musste, gelang es mir die dafür nötige Finanzierung (Pflegegeldstufe 7 plus Sozialhilfe) aufzustellen.
Leider sind die Leistungen des Sozialamtes immer nur per Bescheid für 1 Jahr gesichert, obwohl sich an meinem Zustand nichts ändern wird – im Gegenteil, er schreitet mehr und mehr voran.
Konnte ich früher noch selbst ein leichtes Glas an den Mund führen, muss es heute die Hand meiner Assistentin für mich tun. Konnte ich früher noch selbst meine Nase kratzen, wenn sie juckte, so ist dies heute einer der unzähligen Handgriffe, die jemand für mich, in meinem Auftrag und so wie ich es wünsche, ausführt.
Das ewige Bangen, Hoffen und Warten
Ich bange daher am Ende eines jeden Jahres, um die Weitergewährung der finanziellen Mittel, um meine Assistenz, sprich meinen Alltag und mein „Überleben“ gesichert zu wissen. Solange es keinen Rechtsanspruch und die freie Wahl auf die Lebensform „persönliche Assistenz“ gibt, werde ich mit allen Kräften, um meine Selbstbestimmtheit kämpfen und sie mir nicht mehr nehmen lassen!!
Da es um mein Leben geht, habe ich mich nicht gescheut, bereits einmal vor Gericht Stimme zu erheben und mein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben einzuklagen. Damals war die PVA die Gegenseite und hat mich mit dem Pensionsantritt auf Pflegestufe 5 von 7 herabgesetzt. Ich habe den Rechtsstreit gewonnen!
Die Magie von Persönlicher Assistenz
Persönliche Assistenz ist für mich das Zauberwort für Unabhängigkeit, Freiheit und Selbstständigkeit. Nur durch sie ist es mir machbar und lebbar, trotz meiner inzwischen völligen Bewegungslosigkeit, mein Leben nach meinen Vorstellungen und Wünschen zu gestalten und meine gesetzten Ziele zu realisieren.
Welche Ziele und Wünsche dies sind, muss jeder für sich selbst definieren. Für mich war es selbstständig Wohnen, Ausbildung, Arbeit, persönliche Assistenz, Mobilität, Freizeitgestaltung, Partnerschaft. Ich bin stolz und überaus dankbar, dass ich alles davon verwirklichen konnte.
Mein Motto lautet: Leben mit Wünschen und Möglichkeiten! Für manche Möglichkeiten muss man selbst eintreten und sich stark machen!